20年 | ぴいの日常

ぴいの日常

リウマチ治療をしながらのお仕事や日々の暮らしの徒然

すっかり放置のこのブログ。
訪れる人もいないかもしれませんが、私がリウマチになって、ちょうど20年経ったので、振り返って記念に投稿^ ^

発症当時は、抗リウマチ薬もまだまだで、リウマトレックスさえまだ認可されていない状況の中、あちこちの関節が痛くなり、動けなくなっていく自分が不甲斐なくて、何のために生きているのか、この先もこのまま生かされていくのかという辛さに潰れてしまいそうな始めの数年間。
治療ができないのなら、少しでも動けるうちに子供を産みたいという、ほんの少しの希望にすがり、息子を産んで、そんな息子も18になろうとしている。

出産後始まったリウマトレックスでの治療で、少し良くはなったが、リウマチの進行は完全に治らず、手足の変形、指の腱の断裂、不自由なことは増える一方の中、生物学的製剤が使えるように。
生物学的製剤の効果は、今までの痛みや辛さが嘘のように改善するもので、驚きと共に、発症当時からなかった事が、残念で仕方なかった。ここまでに出来てしまった変形や障がい部位が戻る訳ではないので。

とはいえ、家族の支えと、ご縁あって仕事させてもらえた職場の仲間に支えられ、何とか家庭でも、社会でも、自分の役割を与えられ、少しは、自分の生かされている意味を感じられている今日この頃。

20年という長いような短いような時の中で、生きている事、生かされている事を感じながら、色々な価値観を考えさせられ、少しは成長させてもらった思う。
ただ、この先何年残っているかわからない人生だけど、そろそろ一度自分の身体の事をきちんとメンテナンスする時期には来ているのかと感じる今日この頃。
自分の身体もいたわってやらないと、動いてくれなくなってからでは遅いから(^_^;)タイミングは大事なのかもしれない。
あと数年で、健康だった自分の歳をリウマチの自分が越してしまう事になるけれど、その頃には、リウマチの自分も愛おしく思えるように、1日1日過ごしていきたい。