もうすぐ夏! | かーmamaブログ

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中心核ミオパチーの娘がいます。
ほぼ呟きません…
(閲覧を主にしています)
同じ病気の方のお話を聞きたいとおもっています。

Amebaには1日1回ログインしてフォローしている人のブログを拝見していましたが、自分で書くのはもう4ヶ月くらい空白だったのですね。

 

ご無沙汰しています、皆様毎日お疲れ様です┏○ペコッ


前回の近況は私の手術がもうすぐ…って所まででした。

手術は無事に終わり、傷跡も気になることはほぼありません!ウインク

なお、入院中はほぼ眠れませんでしたwww昇天

術後の夜もまどろんだくらいかな…( ̄▽ ̄;)


新たに膿が溜まった感覚もありませんよ〜!

うーん!快適!爆笑爆笑

執刀してくれた先生、看護師さんたちありがとうございました(⋆ᴗ͈ˬᴗ͈)”


極たまーにしくっとするときがあるくらいでしょうか…キョロキョロ


その後、私は年度末に激しい下痢に襲われました。

(年度始めは私の誕生日だったのに〜えーんえーん)

少し水分とっただけでお手洗いに直行!なんて初めての経験/(^o^)\

1週間程で落ち着いてほんとーに良かった!


私自身はこれくらいでしょうかニコニコ


そして娘についてです。

幼稚園は5月から週3回になりました。

児童発達支援事業所は1回減らして週2回になりました。

もちろん臨機応変に通う場所を変える時もあり、両施設には感謝のきもちでいっぱいです。

お友達と過ごす時間は彼女にとってとても好いもののようです。


今年度から作業療法のリハビリも開始され、新しい刺激を受けて、できることが増えてきそうな予感です!

ジャンプしようとする姿勢が可愛すぎるラブラブラブ

そしていつかジャンプする所を見るのが楽しみ!


そして可愛いものが好きになったようで、お気に入りの洋服(ワンピース)を買ってもらったあと、「お姫様になりたい!」とその服を着たがるようになりました✨

かわいいー!!!



ただ、少し気になるところも…

年度末はよく転びました。

そして頭を打つことが多かったです。

1回派手な流血させてしまい、傷跡が残っていることが本当に悲しくてえーんえーんえーん

落ち着いたら皮膚科か形成外科でも受診したいなと思っています。

受身を取れるように声掛けや遊びをしていこうと思います。


また、GWあけに派手に体調を崩しました。

発熱〜咳や声変わりが酷かった時は、連日小児科を受診していました。

咳をする力も恐らく他の子より弱いので、なかなかしんどかったと思います。


ミオパチーの経過を見てくれるかかりつけ医に相談し、明らかに無理していそうな時は相談しようと思いました。

彼女が風邪をひいた時は気管切開するかもしれないっていつも思います。

色んな病気をもらって、体調を崩しながらも、この先はそれらの病気にかかりにくくなって欲しいですね〜。

そして病気にかかった時、体力が落ちすぎないようにしないとです。


長くなってしまったびっくり

今回はここまで!

長文にお付き合いいただき、ありがとうございました┏○ペコッ