血小板の上がりがやっぱり良くなく…
鼻血、歯茎血、血便、内出血、あるのですが貧血でフラフラする~。何て事はなく、白血球数も少ないので感染が怖くて通院、買い出し以外は引きこもりではありますが、なんだかんだゴソゴソうごきながら過ごせています。

17日にパクリタキセル5回目とアバスチン3回目する予定でしたが、予想よりも早く4月8日辺りに左上親知らずを抜歯する事になりそうで、血小板少しでも戻すために今回はアバスチン無しでパクリだけ入れてもらいました(._.)

17日の血液検査
好中球はしっかり増えてきた。


まだランマークがしっかり抜けきれてないから、主治医先生的には5月までしのいで抜歯の方がオススメらしいのですが、歯医者さん的にはゴールデンウィークにまた痛みが出たら困るので、投薬に一番差し障りなく、血液状態良いタイミングを見て抜いちゃいましょうということになりました。
怖いけど頑張ろう。

怖いと言えば…

実は2月の末辺りに、主治医の先生からゲノム医療についてまたお話があり。パクリ再開前の心臓と肺に水がたまった段階ではパネル検査も治験も対象外でしたが、ゲノムの対象基準が前に話を聞きに行った2019年の夏頃の時よりだいぶ基準が緩くなっていて、前の時は元気だったから対象外とされたのですが、今の状況、サードラインの治療に入り、治療経過の様子的にゲノム受けれると思うので癌センターへ受けに行きませんか?と提案を受けました。

また心臓の方に水が貯まれば検査や治験の対象外になるかもしれない。以前の保険適用になりたての時に私が話を聞きに行った時のゲノムの対象枠は。
標準治療をすべて終えて。出来る治療がない状態になった人が対象で、抗がん剤のアレルギーがあって、原発の腫瘍が大きくなってきていた私の状態では、まだ効くかもしれない薬と治療があるということで受けることが出来ませんでした。
その時に癌センターでIGTの動脈蓋栓を紹介してもらいそちらに行きました。
結果、副作用と心臓水増加で数回しか受けれなかったのですが。
局所に関しては爆発は免れたので、行った意味はあったのかなと思います(..)
な~なさんにも出会うことが出来たし☆
後悔はしていません。

話がそれました…

ゲノム医療。私は受けれないと思っていたのですが、主治医いわく、標準治療で出来る治療をすべて終えてその段階からさらに、保険適用のゲノムの結果が出るまでの2、3ヶ月を待ち、その後に治験にたどり着けて、治療を受けれる状態と体力を維持出来る人がどれ程いるのか?間に合わない人もたくさんいる。
というのが問題になって、対象の枠が少し緩くなったんです。との事でした。

そして、私も今やってる治療が効かなくなった時、前回入院時の水のたまる速度…からして悪くなってからの2、3ヶ月は待てないようで。
今の動ける間に検査しておけたら今の薬が効いてるうちになにか治療が見つかるかもと。

検査をしても良い薬に巡り会えるのは10%くらいの人だけらしく、受けても、なにも良い治療は見つからないかもしれない。
結果は辛いものなだけかもしれない。

でも、他の癌になる可能性のある遺伝子や、子供への遺伝、色々わかることもあるみたいで。わかるから得られるメリットとデメリットがあるけれど。なにもしないよりは検査したい!と

癌センターへ行ってきたのですが。

結果は夏場に聞いたお話とあまり変わりなく…

まだ使ってない標準治療に定められた薬が残っているから。アバパクが効かなくなったらその他の薬も使って…そして、遅くても6月あたりにまたハーツー陽性の抗がん剤が標準治療に定められるのでそれも使って、それでも効かなければ…受けれると。
今やってる抗がん剤が効いているうちは受けれないとの事でした。

主治医の先生は、今、薬が効いて癌の勢いが押さえられて水が止まってる間に。受けれる治療の幅が少しでも広い間に、体力がある間にと言ってくれました。

でも癌センターでは、悪くなってからじゃないと
受けれないと言われました。
悪くなってからでは間に合わないかもって言われたので来ました。また癌が増えはじめて水が溜まり始めたら、2、3ヶ月待てるでしょうか?と聞くと。
保険適用外の方なら今の私でもすぐに受けられる。保険適用外のゲノム検査も種類があって、今は結果まで2、3ヶ月待つやつと1、2日で結果がでるゲノム検査もあるとの事でした。

しかし費用が40万円ほどかかると…


今の私に自分に大金をかける事は決断できませんでした。良い治療が見つかる人は10%、もう、なんども、期待して、ダメで、また期待してダメで。そこまで、小さな希望にかける気持ちがおこせなくて、10%もあるならと凄いことなのに。あるならじゃなくて、しかないと思ってしまって。良い結果が出るかどうかわからない検査に、お金を使うよりも、これから寝たきりになってからの生活費や、もしもの時のお葬式代とかに少しでも残しておきたい。
結果が残るなら、自分に40万投資できるけど、なにもわからない一か八かに投資するよりも。この後迷惑をかけてしまう人達の、迷惑を少しでも減らしときたい。

癌センターの人に。こちらに病院うつりますか?治療の過程で状態が悪くなったときにゲノムの対象になることもあるし、6月辺りに出る新薬を治験で使っていたので副作用も把握出来ているみたいな事を言ってもらったのですが。
主治医の先生からは
癌センターでゲノムして、もし治験とかなるのであれば転院で、今の病院でも、出来る治療であればこのままこちらで大丈夫ですよ~と言われて居たので。

その時は、ゲノム、ダメだったか…この額は自分には勿体ないな。が頭にいっぱいで。
悪くなったらその時にって先生は軽く言ってたけど。…悪くなったときには、私はきっと間に合わないだろうな。と
色々考えてしまって。。。

転院お願いすることになれば、その時はよろしくお願いします。とだけ言って帰ってきました。



そして、3月3日の投薬のときに、癌センターでの話を主治医に伝えて、とりあえず、受けようと思えば貯めたぶんを崩せばいつでも受けれる事はわかったし、今薬効いているし、もう少し元気になったら、また働きます!!と伝えて、
先生と話して頑張るぞ~ってなった数時間後に、その日の血液検査でやっぱり回復が追い付いておらず、投薬のリズムが変更になりまたへこんで。

結局ちょっと気持ち的に落ち込んでしまい。
さらに前回の記事で書いてたように色々ありまして落ち込んで。いただいた優しいコメントやメッセージはちゃんと読んでました。返事しなくて、消してしまってごめんなさい。
ありがとうございました。
いつも、ありがとうございます。


そして、17日の投薬の日。
主治医から、ゲノム遺伝子検査の基準枠は病院によって違う。
癌センターではダメだったけど。
大学病院の先生に話したら、私の今までの治療経過や状態をみて、残ってる薬では効き目が期待しずらい。標準治療は終えた事にして、保険的用のゲノム検査に出せるかもしれない。と言ってくれてると、行きますか?と。

また行ってみてもダメかもしれない。
落ち込むだけかもしれないけど。
受けれても結果はどうなるかわからないけど。

でも、またせっかくみえた小さな希望なので、もう一度行ってみようと思います。

主治医の先生。ありがとう。
検査を受けれない事になっても受けれても。
結果が良くても悪くても。

なんども、希望をみせてくれてありがとう。
頑張ります。

明日、最初に私の癌を見つけてくれた大学病院へ行ってきます。

長くなってすみませんでした。
出来事の記録とさせてください。


おやすみなさい。