私が身体の動きがおかしいと病院を回り始めたのが4年前。そしてALSと確定されたのが2年前
この病院をさまよっている間は普通の会社員なので、診察代も薬代も3割負担で支払っていた
MRI検査とかされると高いよね～
それがALSの確定を受け、難病申請を経て特定医療費、つまりALSの治療にかかる費用に関しては上限額が設けられるようになった。最初は上限額が2万円だったけど、翌年更新で現在1万円だ
その後障がい者の申請をして2級の手帳をいただいたので、医療費に関しては全て１回500円の自己負担になったのでラクになったけど、それまでは通院するたび1〜2万円が飛んでいってて、あ〜お札に羽が生えてる〜って思ってたわ😅
保険やこういう制度が国にあって本当に良かったなって思う
もしも全額自己負担やったら薬代だけで1ヶ月16万超えやよ
ワタシはSOD1の遺伝子が変異している家族性ALSなので、アメリカのバイオジェン社が開発したALSの治療薬「トフェルセン」がもしかしたら効くのかもしれない
けれど日本で承認されていないこの薬を使おうと思ったら、全額自己負担な上、輸入費やら諸々の諸経費が入ってくるので、年間3000万円かかるといわれている
そんなお金ないで〜
どう考えても無理や〜ん
日本での承認か、日本での新しい技術開発か、ワタシの進行か
どれが一番速いんやろうねぇ