今日は病名確定までの病院遍歴を書いてみようかなと思います。
体の調子が変だとなった時に一番困るのが
原因不明
あてはまる病名がない
って事だよね。
身体はどんどん悪くなっていくのに、誰も治し方も対処の仕方も教えてくれない。
それどころか
「どこも悪いところはありません」
って言われる始末。
んなアホな
私の場合、友達に「あの先生なら、自分の専門外でも調べて考えてくれる」と言って教えてもらった先生が良かった。その先生に
「なんぼでも紹介状を書くから、原因の可能性を一つずつ潰して行きましょう」
と言って下さったおかげで、割りと短期間で病名まで辿り着けたんじゃないかと思ってる。
結局はいい先生に出会えるかにもよるよね。
で、病院遍歴を年表にしてみるとこんな感じ
2020年1月 近所の整形外科受診
MRIを撮ってもらうも、首・背骨・腰には異常がなく、足の筋力が落ちている事に対してはスクワットをしなさいと言われる。
身体がつる件は『芍薬甘草湯』という漢方薬を処方される。3回ぐらい通うも症状改善がみられず通院をやめる。
2020年3月 整体に通い出す
週1回 2ヶ月ぐらい続けて何も変わらなかったので通うのをやめる。
2020年6月 友達が教えてくれた整形外科へ
そこはリウマチ科もあり、まずは血液検査をしリウマチじゃないと言われる。
その血液検査から甲状腺の病気かもしれないからと、甲状腺専門の医院を紹介してもらう。
2020年7月 甲状腺専門医院を受診
初期の橋本病(慢性甲状腺炎)だと言われるも、まだ症状がでる状態じゃないし、薬を使う段階でもないと言われ2回の受診で終了
2020年7月 また友達が教えてくれた整形外科に戻り、この時点で初めて従兄弟の話をし、それではと大きい病院の脳神経内科を予約してくれ紹介状を書いてくれる
2020年8月 脳神経内科受診
検査入院を勧められ承諾する
2020年9月 12日間入院する
検査内容は採血、肺活量、心電図、レントゲン、MRI、腰椎穿刺検査(髄液検査)、筋電図、酸素飽和度測定(睡眠時)
この時に遺伝子検査の説明と遺伝子カウンセリングを受ける
退院時の結果はグレー。筋電図などで少し異常が診られるも、確定できるようなものではないし、ALSの薬を使えるほどの結果は出ていないとの事。2ヶ月に1回程度の通院でその後の経過をみていく事になる。
2020年10月 遺伝子検査のため大学病院に血液を提出
2021年8月 脊髄性筋萎縮症(SMA)の説明を受け、検査してみるか聞かれる
2021年11月 SMA検査のための血液提出
2022年1月 SMAは陰性との結果
2022年3月 筋電図検査で進行が診られALS確定の診断。進行を遅らす薬を使う事になる。
2022年9月 遺伝子検査の結果が陽性だと知らされる。家族性ALSと確定
病院をさ迷い始めて2年ちょい。
脳神経内科を受診して、確定診断もらうまで1年7ヶ月
この病気の確定期間にしては短い方なんじゃないかと自分では思っているけど、それでも結構な期間よね。
この間にいろいろ弱っていくしさ
結局、病状が進行している事がデータで証明されないとだめだっちゅう事なんかな