大変ご無沙汰しています。
ブログの更新方法もあまりに久すぎて忘れてしまっていそうですが、
いろいろとあったこの一年のカイカイの成長を
雑にでも記録しておこうと思います。
まずは一番大切なこと。
元気です！
本当に風邪をひくこともなく、
毎日食欲いっぱいに元気に過ごせていることはありがたい。
ちなみにこの食欲の件は最近ちょっと気になり、
食べる量を以前よりも規制するようになりました。
さて昨年末に勘づいた自閉症の件。
正式な検診を問い合わせてみると大学病院ではなんと9ヶ月待ち。
それも年齢によって優先順序があるようで、
普段は3歳未満で診断される自閉症のため、
7歳になっていたカイカイは療育への反応も遅いだろうと後回しにされたようです。
別に２軒ほど自閉症を専門にしている機関があって、
その一つで合併のケースも扱っているから、と受付の人が対応してくれたところで
六月初めにアポが取れました。
アポを取った翌週に1時間強の事前問診。
私と話した人が学校でのカイカイを観察に行くとのこと。
また待機機関中に親だけのコンサルティングの機会があって、
言語と摂食について話を聞きましたが何を教えてもらったのか記憶にあまりなく、
当時でもそれほど有益と思える情報は学ばなかったように思います。
唯一耳新しかったのはソーシャル・ストーリー。
本人に習得してほしい習慣をお話しにして伝えるというもの。
例えばトイレだったら、
「カイカイはトイレに行きたくなったので、ママに「トイレ」と伝えました。」
「するとママはトイレに連れて行ってくれました。」
そして、トイレに座って、して、ふいて、水を出して、手を洗って、と続く感じ。
言語の習得レベルに応じて挿絵が付いたり、なかったり。
自閉症のように社交面での学習障害がある子の手助けに使われるようです。
診断を待つ間自閉症以外の他の要因を一つずつ消去していきます。
まずは大学病院で問いあわせた際
ダウン症との合併のケースの認識がなかったのか
7歳にもなっているから小児神経科に診てもらうように言われ、
生後12ヶ月時の点頭てんかん治療以来の
脳波検査と脳のMRI検査を4月に実施。
結果は予想どおり全て正常でした。
またここ数年間検診の度に言われていた左耳に耳垢が栓になってしまっている件も
歯の検診とX線撮影のために麻酔を使用する際にきれいにとってもらい、
聴力検査をしてもらった結果こちらも正常。
久々に病院巡りをしましたが、
引っ越しのおかげで全て車で20分以内で行きつけることに感謝です。
学校側も放課後の療法士さんたちも自閉症の可能性を理解してくれたのですが、
誰もダウン症と自閉症の合併の症例は扱ったことがなく、
センソリー障害を重視して
移動時間に手でブラブラさせるものを与えたり、
言語療法の前にブランコに乗せたり程度の対応。
歯ぎしりがひっきりなしなので、
自宅でも振動するクッションやら噛む用具やら買ってみたのですが、
後者については付随のヒモにぶら下げて遊ぶ方が楽しいらしくまず口に入れない。
さて検診当日。
担当チームは臨床心理士、臨床カウンセラー、ケース管理士の３人。
合併のケースを多数見てきているとのことでした。
まずカイカイと二人でチームに会って挨拶の後
臨床カウンセラーがカイカイを別の部屋に連れて行って
「遊んでいる」（能力テストをしている）間、私への問診は続く。
事前に答えた部分があっても６0分以上かかり、
それからカイカイが連れ戻されてきて、チームが会合している間二人で待機。
15分くらいしてチームが戻ってきて彼らの診断を聞く。
後日全部書き出してレポートを送るから、の前置きの後
カイカイは自閉症向けのサービスが必要だと。
「ASDがある」という言葉使いではなかったように記憶。
決め手は、と聞いたら、
能力の後退、人よりもブラブラするものに注意を向ける等、
私が独学で調べたことくらいで少々拍子抜け。
一番気になっていた、失われた能力は戻るのかどうか聞いたところ
合併のケースは千差万別で自分たちが想像したように誰も成長しない、
と明言は避けていたけれど、悲観的ではありませんでした。
そして自閉症のある子との接し方の本をくれて終了。
この本、最初の数章しかまだ読んでいませんが、なかなか実践的です。
後日送られてきたレポートは20ページに及びました。
自分が答えた内容が多いのですが、
最後の診断のところで
優先事項その一に自閉症、
その二に知的障害（知的発達障害）中等度
その三にダウン症
とあったのが興味最大。
どうやらダウン症よりも知的障害よりも
自閉症への対応をなんとかしてあげないことには
カイカイが前に進むことは難しいようです。
