外来*今後の方針 | *ひなたの成長日記*

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H27.1.5生まれ
先天性心疾患(修正大血管転位・心室中隔欠損・肺動脈狭窄) 唇顎口蓋裂 重複腎盂尿管 尿管瘤
様々な病気をもった娘の闘病日記です!

こんばんは!

今日は1ヶ月前のカテの結果と今後の方針を聞きに循環器と心臓外科の外来でした。


体重 14.0kg ←久しぶりの14kg台!
身長 90.2cm   spo2 84〜85
あとは採血とレントゲン。



カテの結果
左に肺動脈狭窄があり右が太い状態だったので血流に左右差があると思われ、入院中に肺血流シンチ検査をしました。
その結果、右56% 左44%と思ってたより差はありませんでした。(狭窄があるからと言って流れにくと言うことはない場合もある)

左の狭窄があってもまぁまぁ流れてくれてたので、今すぐまたバルーンをする必要はなし!


しかし、肺血量が多くて肺動脈圧が20と高く肺高血圧の状態でした。肺血量が多いと心臓にも負担がかかっていて軽い心不全の状態とのことでした。

グレン手術するには圧15〜16が理想。
このままでは根治に向かえません。

根治は前の方針通りラステリ+グレンのone and one half(1.5心室)を目指します。

肺動脈圧を下げるために、
・利尿剤を増やす
・ロンゲスと言う血圧を下げる薬を開始
・体重を増やす

これで1年過ごし、1年後にカテをすることになりました。
これで圧が下がってれば根治へ。
下がってなければまた姑息術をするかもしれないとのことでした。

なんとかこれで下がってくれることを願います。



1年手術も無しの予定なので口蓋裂、泌尿器の治療に進めたらいいのですがワーファリン、アスピリンはまだまだ止めれないのでこれも先延ばしになりますね。

なかなか進めませんが前を向くしかない!がんばります。








話は変わりまして、
来週から週1でプレ幼稚園に通うことになりました^ ^

まだまだ治療もあるので2年保育でいいかなーとか漠然と考えてたんですが、
最近めちゃめちゃ動くようになったことと、言葉の遅れ(2歳5ヶ月で単語数えれるほど2語文なし)
この理由でやっぱり3年保育で幼稚園行かせたいと思うようになり、そしたらまずはプレ行かせてみて同い年の子供達に刺激をもらおう!ということで申し込みしました^ ^

見学のときに病気のこともチラッと話してプレの受け入れ大丈夫でした!
幼稚園などでする運動程度なら制限なし!と主治医から聞いたので無理ない程度で思う存分遊ばせようと思います^ ^
言葉も刺激もらって少しでも喋れるようになればいいな!!