②主治医からのお話 | *ひなたの成長日記*

*ひなたの成長日記*

H27.1.5生まれ
先天性心疾患(修正大血管転位・心室中隔欠損・肺動脈狭窄) 唇顎口蓋裂 重複腎盂尿管 尿管瘤
様々な病気をもった娘の闘病日記です!

まず、心臓について
もともと生まれる前から聞いていた修正大血管転位についてもう1度説明してもらいました。修正大血管転位という病気は合併症によって重症度はさまざまです。ひなたの場合、心室中隔欠損と肺動脈狭窄があります。肺動脈の狭窄が思ってたより悪く、生まれてから即点滴になったようです。
赤ちゃんはお腹の中にいてるときに動脈管というものがあり、普通は生まれたら自然に塞がるのですがひなたは肺にいく血流が足りないため動脈管を点滴によって開存し、手術が出来るようになるまでこれで過ごすことになりました。

そして、もう一つ。
新生児一過性多呼吸
これは肺の中に過剰な液体があることによって一時的に呼吸困難がおこり血液中の酸素濃度が下がる病気です。一過性という名の通り数日で良くなるようですが、人工呼吸器などで管理が必要です。ひなたの場合、生まれてすぐは人工呼吸器が必要かと思われたようですが時間が経つごとに良くなったので保育器で管理されることになりました。2日後には保育器から出れるまで良くなりました。

そして、お口のこと。
これは形成外科の先生からのお話がありました。ひなたは両側唇顎口蓋裂という病気。くちびる、口蓋、歯茎が両方割れていると。今後の治療の流れなどを聞きました。この病気とも長い付き合いになります。

生まれてから3日後。
もう一つ病気が見つかりました。
尿管瘤と右重複腎盂。
これは尿管が普通左右1本ずつのところ、ひなたは左1本、右2本、そして右の膀胱に瘤があるということでした。これにより尿が逆流して腎盂腎炎という細菌感染を起こしてしまいます。
この病気は腎奇形の中では多い病気で、普通は熱が出たりしてからこの病気と分かることが多いみたいです。ひなたは他の病気がある為色々検査してみたらこの病気が見つかりました。腎盂腎炎は菌が入った尿が逆流しておこるので、抗生物質によって尿をキレイにしておけば逆流しても感染する確率が低くなります。
この逆流しているかの検査は生まれてすぐ出来ないので、薬で予防することになりました。逆流していれば手術になります。
たまたま見つかったことで予防することが出来るので早く見つかって良かったですね。と泌尿器科の先生からの話でした。


この時点で、これからしていかないといけない手術は最低7回。心臓のことは覚悟してましたが、それ以外のことがありすぎて出産後の入院は本当に辛かったです。
色んな科の先生から色々言われて頭が付いて行きませんでした。
全部原因はわからないと言われましたが、自分のせいだと入院中毎晩泣いていました。

しかし、娘を見ていると日に日に可愛くなってきました。少しずつ前向きになり先の事を考え過ぎてもダメだと思い、一つ一つ目の前の事を乗り越えて行こうと決めました。
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また時間があるときに手術のことも書いていこうと思います。