肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
指定難病カルタゲナー症候群の手引き
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先日、主治医から電話があった際
本日、(何か知らないが)追加の検査を
する為に受診する事になっていた。
診察券を機器に通して初めて
何なのか分かるというタハハ💧
今日は☔️、、、肺機能検査は
上手く行かない気がするなぁ〜
先日の電話の件もあり、
コレだけは絶対、強く端的に言おうと
決めていた事があります。
※電子顕微鏡検査(当院でできる事は知っている)
※線毛を鼻の粘膜から採取してそれをみる
での、何らか線毛機能異常が証明されれば
指定難病と認定されやすいらしい！と。
それには27年前であるけどそのDATAが
主治医が確認できるものか、
無くなっていれば再度その検査を入れるのか？
という事です。
👩⚕️今日は肺機能とCTやりましょっ
あと血液検査ね。血中酸素が要ったと思う
この間も申し上げたように
遺伝子検査なんてどこも出来ませんから、ね
ぴぃ:(予定表見て)血液検査は入って
ないようなのですが？！
👩⚕️ここでやります
(ガサゴソやり始める)
ぴぃ:あの、遺伝子検査は
出来ないの当たり前と分かりましたけど
電子顕微鏡検査での、、、
全部言わしてくれず、
シャット！！😓
👩⚕️それもどこ
でもやってないですから
遺伝子検査も電子顕微鏡検査も要りません
あんな鼻から細胞取ってなんて
もぅあんなのやりたくないでしょっ
???????
♡やりたくはないけど
要するならやむを得ずですけど？
ぴぃ:唖然🫨でも言わなきゃ！がんばる
電子顕微鏡で異常が見られればシャット
最後まで言わせてもらえないチーン
👩⚕️お伝えしてるように、何処でも出来ない
ものなんだから、無くてもいんです
要らないんですよ。無くても通りますから…
内臓逆位だから通るんです。
??????
本当かな？大丈夫なのだろうか？
ぴぃ:鼻腔NO検査は？(やった事が有りません)
👩⚕️それもしません。
皆様は、この会話で分かります？！
察する事が必要ですよね。
♡多分、主治医はその後、申請に当たっての
お勉強なり、訊ねる所は訊ねたりしている？
のだと思われます。断言しているし
それ以上、何も言えません
ってな事で、タジタジで物申せませんでした
主治医にお任せする他有りません。はぁ
そうこうしているうちに
整いまして、何だか変わった注射器で…
👩⚕️動脈ですから痛いですよ！
手首から取りますね。
コレが上手く行かなかったら
鼠蹊部から取るからね。
♡鼠蹊部？私はそれは絶対無理！
それに今日はナプキン挟んでるよ。
頼むから手首で成功してくれ〜〜心の叫び
👩⚕️痛いよ！！痛いからね！もぅ言わないで
…と仰りながら何度も動脈を探してる。
分かりにくいのか？やめて反対の腕の
動脈探し。此方も微妙だったらしい
結局、元の右手首にて、、、
先生が何度も痛いからねと仰るので
どんなに痛いものかと怖かったけど
探していた割にはスッと上手く入って
針刺しは全然大丈夫…と思ったら
なんか、どっか分かんないけど痛いなぁ
神経が…放散痛のような？
肘辺りとか、刺した所でない手首周辺が！！
抜いた後も暫くは痛かった。
確かに痛いんだねぇ。でも私には
そんなに大した痛みでは無かった。
そして肺機能検査。
こっちの方が余程しんどいわ。
汗もかきました💦
途中で、咳き込むやら
痰も出るわ鼻水は出るやら…
咳き込むから空気が漏れる？らしく
しまいには
技師さんが後ろから唇を押さえ込んで
すごい絵図になってる気がする
まぁ何とか終了…
丁度前回の検査から一年だそうです
多分あまり変わりはないでしょう
胸部CTは楽にやれました。
両手を上げてと言われた時
ふと思い出してニヤケるとこでした。
四十肩の時、手が上げられなくて
技師さんに押さえられて
痛・痛っ！痛っ！て中々上がらない腕…
痛いの我慢してちゃんと上げようと頑張ってる
そんな事もあったと心の中で
笑えてきました。
肺機能検査で、ドッと疲れてしまって
☕️一息つきたいのと、朝早く出てきているので
お腹が空いてぐーぐー鳴っているのと、で
久しぶりに院内ドトールする事にした。
すごく、がっついてしまった
肺機能検査している頃には
注射した痛みなど消失していたけれど
主治医がアルコール消毒しちゃったので
手首は赤くなったまま。
やはり被れるみたいだね…
◯本日の検査
胸部CT撮影
血液ガス(動脈血採取)
フローボリューム
機能的残気量測定
肺拡散能力検査
ヘリウム1L・液体酸素(CE)5L
混合ガス(CO.He.air)1L 30L
診療費 ¥7.790-
