私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ハワイも7月になりました。

 

今週はナースの来る日が少なくて

1週間、中々ハードです。

 

 

その上

今日はクリの痰が

絡みやすくって

 

昼間にブロ友さん一家と

公園で会ったのですが

痰が苦しそうだったので

早めにお別れしました。

 

残りのハワイ

楽しんでくださいね。

 

 

 

 

部屋に戻ってからは

ずっとサクションをしています。

 

 

まあ酸素濃度は

それほど下がっていないので

 

いい事にします。

 

もう入院騒ぎになりません様に。

 

今日は短くてすみません。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『気管切開の吸引と加湿器』

 

今日はずっと

このサクションしています。。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハレクラニベーカリー』

 

落ち込んだ時は

ハレクラニベーカリーに

限ります!