私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ブログを書こうとしたら

3年前の文章があがってきました。

 

読んでしまって

『違う』

と悲しくなりました。

(まず読んでください)

 

 

 

このドクターは

優しい方です。

 

患者や家族を

思ってくれています。

 

いつもよく診てくれて

感謝しています。

 

 

だけど

患者や家族が

待っている言葉は

これじゃない。

 

最初に

「クリちゃんに看取りの準備を

する時です」

と言われたのは

8年前です。

 

確かにあの時

クリの状態は

悪かったです。

 

医師として

説明する必要もあったのかもしれません。

 

 

でも、もし

8年前にドクターの言葉に

従っていたら。。

 

臨床試験に

届く事はなかったでしょう。

 

 

 

 

私達患者や家族が

医師に望んでいるのは

 

『彼女の状態は厳しくて

看取りを考える時期かもしれません。

でも彼女は生きようと頑張っています。

全力で支えていきましょう』

という言葉です。

 

 

私、違っているかな?

 

もし私が医師だったら

目の前の患者さんや家族に

そう言いたいです。

 

 

 

クリは昨日

笑ってくれました。

 

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『我が子が余命を宣告されても』

 

全ての人に

知ってもらいたい内容です。

どうか見てください!

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『アイランドカントリーマーケットの

アサイボウル』

 

いつかクリと食べるんだ!