私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

もしかしたら、このブログは

ハワイについてからのUPになるかもしれませんが

気持ちだけでも、日本にいる間に

書いておきたいので

羽田空港で書いています。

 

 

 

 

ちょっと真面目な話をします。

 

私の状況は夫を遺伝性の病気で亡くし

娘もその病気が進行し、寝たきりです。

 

クリは強い子ですが

いつ急変するか分かりません。

 

私が歳をとった時

この子はどうなるのだろう、、と、

毎日の様に考えます。

 

 

 

いつも『何で?』という気持ちがあります。

 

『何でなの?』

『何でこの人生なの?』

 

沢山泣きます。

 

だけど可哀想とは思われたくありません。

 

心から幸せを感じ

人生に満足する時間もあります。

 

きっと私が人生を終わる時

「これで良かったんだ。私はやりきった」

と思うでしょう。

 

でも、やっぱり、、、悲しいです。

 

うまく表現できません。

 

 

 

 

ハワイでの私のカウンセラーDr.Pは

「夜と霧」を書いたフランクルの本を

私に紹介してくれました。

アウシュビッツの生存者です。

 

高校時代にも読んだけど、

当時はよく分かりませんでした。

 

 

今回、日本で

何冊かの本を買いました。

 

脳科学者の茂木健一郎さんは

「一定の困難が、人を目覚めさせる」

と言う様な内容を話しています。

 

私もなぜかそう思います。

 

 

私の15年間は

言葉で表せない辛さがありました。

泣きました。

 

だけどこの困難が

私をより強くし、家族の絆を深め、

幸せを与えてくれました。

 

 

クリの事を考えたら

「病気になって良かった」

なんて言えないけれど、

 

私の人生という意味では

この人生に感謝しています。

 

不思議ですね。

 

そんな事を、日本にいる間

ずっと考えていました。

 

そして

あなたの人生も

どんなに辛くても

幸せを感じられる可能性はあると思います。

 

 

出国審査に向かいますね。

 

また来ます。

 

皆さん、ありがとう。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『余命の中での反撃』

 

この時がそうだったように

今回も前に進みます。