私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ふとスマホを見たら

新しいナースのシーウから

テキストが入っていました。

 

シーウは私と同世代かな。

 

最初に来た時から

「家でもクリの事を祈るから」

と言ってくれていました。

 

 

 

シーウにも

クリの病気DRPLAの

臨床試験が始まった事。

 

クリも臨床試験を受けさせたいけれど

新しい技術なので

ハワイでは中々

協力してもらえる医師を見つけるのが

難しい事を話していました。

 

 

 

 

 

シーウからのメッセージには

「今日私は彼に電話しました。

話を聞いてくれると思います。

うまく行く様に祈っています」

という言葉と

一人のドクターの連絡先が書いてありました。

 

最後の方は

涙で読めなくなりました。

 

ありがとう。

ありがとう。

 

クリも私も

沢山の人に応援されて

幸せ者です。

 

 

どうかこの道が

希望につながります様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『世界初臨床試験』

クリも参加できます様に。

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

『マカプウでクジラを見よう』

アーカイブです。

今もまだクジラの時期です!