1/26/24 優しいクリ

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

クリのリハビリや

ダイパーチェンジで

手を痛めないように

両手をこんな感じで

サポートしています。

さっきダイパーチェンジをした時

クリの身体の力が

ふっと抜けたんですよね。

そのタイミングが

まるで

私に協力してくれた様に。

手を痛めない様に。。

本当の所は

わかりませんが。。

ありがとうね。

協力してくれたんだよね。

ママは嬉しいです。

明日も協力してね。

明日もいい日になります様に。

『病気の娘に教えられた事』

昔からクリは

頑張り屋で

優しい子でした。

（親バカですみません）

 

今日のHawaii Web TV。

『クレイジーシャツ』

工場を訪ねた動画です。

こんな素敵な所で

シャツが作られていたんですね。