私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は何年かぶりに

クリを歯医者に連れて行きました。

 

最初に結論を書きますね。

『本当に連れて行ってよかったです!』

 

 

 

クリは歯に多くの問題を

抱えていました。

 

元々は6年前に敗血症で入院した時

下の歯が2本抜けてしまいました。


治す事も考えましたが

クリの場合は

歯を治した事で

事故が起きる可能性もあり

諦めました。

 

 

 

その後は

2年前の呼吸停止で

別の病院で

人工呼吸器をつけた際に

3本抜け

 

今、下の歯は5本抜けています。

(一度抜けると

筋緊張があるので

他の歯も抜けやすくなるのです)

 

 

 

 

先日また下の歯が

腫れていました。

 

 

 

でも

クリの様に

ハンディのある人を

見る事ができ

クリの保険(メディケイド)を

受け入れているデンティストは

少ないんです。

 

 

アメリカは

医療費が飛び抜けて高く

その中でも

歯は格別です。

 

ハワイの日本人は

歯の治療の為に

旅費を払い

日本に行って治療する人もいます。

日本で自費で払っても

それでも

アメリカより

安い事が多いんです。

 

 

 

ずっと悩んでいましたが

私の歯医者に

自費で

見てもらう事にしました。

 

もし

治療が必要で

すごく高かったら

その時考える事にしました。

 

 

 

 

他にも問題は沢山あります。

 

私の通うKクリニックは

ハンディの人の為ではないので

 

クリの車椅子が入るか。

治療用の椅子に

移る事ができるか。

クリの身体を

安定させておく事ができるのか。

 

 

 

もう考えると

頭が痛くなるのですが

 

K先生が

「まずはできるか

やってみましょう」

と言ってくれ

 

クリを連れて行きました。

 

いざ出陣。

ピンクで攻めてます。

 

 

 

クリニックでは

やっぱり

車椅子が入らなくて

 

いろんな機材を

動かしてもらい

 

診察用の椅子に

移動させるのも大変で

 

身体が下にずり落ちるし

右足は曲がったままだし

 

でも

ナースのシェラと

クリニックのスタッフに

協力してもらって

 

どうにか

みてもらう事ができました。

 

 

診察台に移動した

貴重な1枚です。

 

 

そして

心配していた歯も

今は落ち着いて

治療の必要な部分はなさそうとのこと。

 

できるだけ

機械は使わずに

 

年に二度

チェックとクリーニングなら

できそう

という事になりました。

(これなら自費でも払えそうです)

 

 

 

K先生は

日本人の女医さんで

 

シェラが

「あんなに説明の上手い先生

初めてみた。

すごくいい先生」

と感激する程で

 

本当に連れて行ってよかったです。

 

スタッフの皆さんも

ご協力ありがとうございました。

 

 

 

 

 

クリニックにいる間は

緊張して

写真1枚しか撮れなかったのですが

 

これは

クリニックのあるビルから

出て来た所。

 

 

1階にパン屋さんがあり

シェラが

「ロールケーキ買って来てもいい?」

というので

 

「もう何でも買ってきて

いくらでも待つよ」

と待っている間に撮りました。

 

 

家に帰って

シェラが奢ってくれた

ロールケーキと

私が奢った

フルーツジュースで

二人でお祝いしました。

 

 

どうでもいい話なのですが

それぐらい嬉しかったので

お付き合いください!

 

 

また

明日から

いいえ

今晩から

頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

『娘を助けてください』

2年前。

この人工呼吸器を

噛みすぎて

この時は3本歯が抜けました。

 

でも助かったから

それだけでありがたいです。

 

 

 

今日のHawaii Web TVです。

 

 

「サーファーズベーカリー」

歯医者はこの近く。

次回はここに

クリとシェラと入りたいな。