私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はカラカウア通りで

パールハーバーパレードが

行われました。

 

12月7日の開戦記念日に

行われるパレードです。

 

 

クリを連れて行き

そこで悲しい事がありました。

 

 

私たちが行った時は

既にパレードが始まっていたので

最前列は全て人で埋まっていて

 

私は人と人の間の隙間から

ちょうどクリが見えそうな所に

車椅子を止めていました。

 

 

車椅子って

足のアームにぶつかると

当たった人が

痛いんですよね。

 

なので

前の人が動いても

当たらない様に

 

そうした場合は

前の人との間に

20センチほど

隙間をあけます。

 

でも誰が見ても

車椅子の人が

見ている事は分かります。

 

 

クリと二人で見ていたら

その小さな隙間に

すっと50代の日本人男性が

スマホを持って

割り込んできました。

 

「すみません、そこは。。」

と声をかけようとしたら

 

「あなた」

と後ろから奥さんが声をかけたので

旦那さんに車椅子の事を

伝えてくれるのかと思ったら

 

そのまま一緒に

車椅子の前に立って

見始めました。

 

 

私は呆れると言うより

悲しくなって

声をかける気力もなくなりました。

 

こんな事は初めてです。

 

車椅子の人を

優遇しろなんて

思っていません。

 

でも

私たちだけでなく

他の車椅子の人にも

そんな事して欲しくありません。

 

日本人だからこそ

余計悲しくなりました。

 

 

私は気持ちが沈んで

移動しようとしたら

 

赤いドレスを着た

観光客のおばさんが

「こっちいらっしゃい」

と言ってくれ

自分達のグループに

詰めてくれる様に頼んでくれました。

 

(この白人の赤いおばさんです)

ありがたかったです。

 

クリも

目を開けて

見ていました。

 

 

 

まあ

日本人夫婦も

旅行で舞い上がって

周りが見えなかったんでしょう。

 

これから

ホノルルマラソンもあるし

みんなが譲り合って

楽しんでもらいたいです。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ワイキキパレード』

この時

クリ楽しんだよね〜。

また見ようね。