私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

備忘録の様なブログですが

お付き合い下さい。

 

クリの痰について

「天候が関係しているんだろうな」

という事は何度か書いています。

 

我が家の窓から見える

ヤシの木が

大きく揺れている日は

痰が凄いです。

 

 

また

水溶性の痰が

止まらない時と

 

カラカラに喉が渇いて

それで痰が詰まる時もあります。

 

 

水溶性の場合は

イメージでいうと

花粉症の症状に似ています。

一度始まると

15分から1時間

咳と痰が止まらなくなります。

 

 

気管切開部分が

渇いている場合は

専門のヒュメディファイヤー(加湿器)を

使います。

 

でも

これを使うと

首の周りが

湿気で赤くなるし

調節が難しいです。

 

 

 

 

水溶性でも

乾燥していても

酸素濃度が低くなるので

 

難しいな〜と

感じています。

 

 

 

 

何だか

もうね。

 

私はどんなに深く眠っていても

クリの小さな寝息の変化で

起きる様になってしまいました。

 

他のお母さん達も

そうなんだろうなあ。

 

 

 

重い病気の子を見るという事は

いつも気持ちが

ピンと張っていて

気苦労が絶えません。

 

だけど

こうした大変な子だからこそ

小さな事で

喜んだりできるんですよね。

 

これも

同胞のお母さん達も

一緒なんだろうな。

 

 

今日は比較的安定しています。

 

どうかこのまま

クリがゆっくり

眠れます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

『もしあなたとあなたのお子さんが』

前向きに考えよう。

きっと良くなると。。

考えよう。