6/3/23 入院しました

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

クリがまた入院しました。

朝5時、呼吸がとても浅くて熱もあり

とてもとても怖かったです。

救急車を呼んで、

クイーンズ病院に入院しました。

多分肺炎との事です。

クリは大丈夫。

今までだって大丈夫だったし

強いし

パパやバーブ（母）やジェード（父）が

絶対に守ってくれるから

だからきっと大丈夫。

6年前の入院の時より

2年前の入院の時より

今の方がきっと深刻じゃないよ。

そう思おう。

クリなら大丈夫。

どうか祈ってください。

そして今日は動画をあげる日です。

どんな時も

淡々と自分のできる事はやって行く。

クリだって頑張っているんだから

私も落ち込んで泣いてばかりじゃ

ダメだから。

『一人で二人を介護するという事』

あの頃の絶望的な悲しさを

私は忘れない

私はそれをバネにする

そう思います。

応援のつもりで

見てください。

英語バージョンです。

クリが良くなります様に。

明日もいい日になります様に。