3/11/23 きっとバーブは笑っている

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

友人の松井さんから

バーブ（母）にお花を貰いました。

ありがとうございます。

何でバーブが黄色い花が好きと

分かったんだろう。

バーブ

喜んでいるね。

今日は

動画をあげる日です。

どちらも

十数年前の

バーブとのやり取りです。

バーブがいなくなってから

この映像を作るのは

やっぱり辛い作業で

文章を読みながら

やっぱり

声が違ってしまいました。

（多分分かってしまうと思うので

先に書いておきます）

本当に色々あったなあ。

でも

今頃バーブは

「大変だったけど

いろんな貴重な体験

させて貰ったわよ〜」

と笑っていると思います。

[138] My mother passed away 母が旅立ちました

バーブの事

思い出しながら

見てもらえると嬉しいです。

『病気が進行していく』

英語バージョンです。

また明日から頑張ります。

明日もいい日になります様に。