私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

困っています。

ブログを書くネタがないんです。

 

 

明日はいつもより早く起きて

ナースが来る前に

動画の顔出しの部分を

撮るつもりなんです。

 

だから英語の文章を

覚えなくっちゃいけないのに

書くことがない。

 

「どうしよう〜」

とクリの顔を見たら

 

見透かされているような

ニッとした顔で

寝ていました。

 

 

 

クリの表情が少なくなって

笑顔は減っちゃったんですが

 

ただ

以前のクリより

私の状況を理解しているというか

 

「わかっているのかな〜」

と感じる時が多いです。

 

 

面白いですね。

 

「うまくコミュニケーションは取れなくても

繋がっているな」

と感じます。

 

 

はい、

英語の文章覚えて

早く寝ますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

『難病の子の夢』