私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

私の日常生活。

心はいつも乱高下している。

 

 

バーブ(母)のちょっとした変化も

クリの動きも

 

心配になったり

動揺したり。

 

 

未来の事は

できるだけ考えない様にしているけれど

眠れなくなってしまう事も

沢山ある。

 

怖くてしょうがない日もある。

 

 

だけど

バーブが

ご飯を沢山食べて

「お腹いっぱい」

と笑う時

私も良かったなと思う。

 

あまり表情を

表せられなくなったクリが

ダイパーチェンジの後に

一瞬気持ちよさそうな表情になった時

(それは私の思い違いかも知れないけれど)

 

ううん

思い違いでもいい。

 

そんな時

この上なく

ありがたいなと

 

関わっている人達全員に

応援してくれている人達全てに

 

「本当にありがとう」

と思う。

 

 

 

 

千秋さん

頑張っているよ。

 

怖い事

心配事

沢山あるけど

頑張っているよ。

 

きっと

明日もいい日になるよね?

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『看取り』