私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
PCを整理していたら、
クリの昔の写真が上がってきた。
この写真は、
確かDRPLAという病名がわかった直後だ。
発作があったり、
できない事が増えていって、
毎日が本当に大変だったのに、
どの写真もクリは笑顔で写っている。
私は心の中で、
”お願い
お願い
お願いだから、いかないで。
ずっとママの所にいて。
病気になんか負けないで”
祈りながらこの写真を撮った。
心臓がもぎれてしまいそうな感覚だった。
その感覚は今も変わらない。
十四年間、
一日とて、そう思わなかった日はない。
よく私は、
「どうしてそんなに頑張れるんですか？」
と聞かれるけれど、、
だって怖いから。。
思いつく事、全てをしないと、
怖くて怖くてしょうがないから。。
そして、神様に、
”どうかこの子を守ってください。
クリと一緒にいさせてください”
と祈る。
余命を宣告された日から、
ずっと祈り続けている。
この笑顔がずっと見られますように。
私はこの病気の治療法を見つけたくて、
啓蒙活動をしています。
どうかこの動画を見てください。
私たち家族のことを書いた著書「OHANA : 家族」の
オーディオブックはこちら
明日もいい日になります様に。