私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。
先日、クリの胃ろう交換ができなくて、焦ったという話を書きました。
で、
私のPCP（主治医、日本人の先生です）にその話をしたら、
「ハワイでも胃ろうは病院で交換するよ」と言われ、、
「え？ エ？ え？」となりました。
クリが胃ろうをつけて10年。
私はずっと恐怖と闘いながら、自分で胃ろうを交換してきました。
半年に１回ずつ、「胃ろう交換キット」は自動的に家に送られてきます。
見てない方は、交換方法、こちらを見てください。
それが当たり前だと思っていたら、
まさか、病院で交換している所もあったなんて、、、
驚きというか、ハワイらしいというか。。
そうなんです。
ハワイの病院、その病院によって、全然システムが違います。
それだけでなく、各病院によって、
用意してある薬や使う器具も、違います。
例えば、クリが毎日飲んでいるファイコンパという癲癇の薬は、大抵の病院にはありませんし、
胃ろうのエクステンション（胃ろうにつける管）も、病院によっては違う種類だったりするので、
救急車を呼ぶ時は、入院を想定して、
全ての薬と毎日使っている器具を持っていかなければなりません。
なので、私は救急車を呼ぶ時のセットを用意しています。
アバウトなハワイだから少々の事では驚かなくなった私ですが、
まさか病院で胃ろうを交換する所があるなんて、、
まあ、どうせクリのPCP（主治医）は、
「お母さんが交換した方がいいじゃないですか」と言い張るだろうから、
頑張って交換します。
日本の様にきめ細かいサービスはないので、
その分、知らない内にいろんな事ができる様になりました、笑。
最近は気管切開内のカニューレ洗浄も、
首のただれのケアも、慣れてしまいました。
まあ、こんな風に愚痴っぽくブログを書いていられるのも、
クリがクリなりに、安定しているからですよね。
肺炎にならないように、頑張りますね。
明日もクリに楽しいこと、見つけてやりたいな。
明日もいい日になります様に。