7/28/21 ご報告 | 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

7/28/21 ご報告

ご報告です。

 

(初めてのこのブログを訪れた方もいると思うので、

今までの経過を最初に説明しますね)

 

私の娘、クリはDRPLAという脳が萎縮していく病気を患っています。

 

この病気は治療法がなく、

私はどうしてもクリに治療法が間に合ってほしいと、

CureDRPLAという団体で活動しています。

 

 

 

 

CureDRPLAでは、治療法を探る一つとして世界中の患者さんの人口統計や臨床情報を集めています。

 
DRPLAの患者は日本人が圧倒的に多いので、
このブログで患者さんを探していました。
 
読者さんに協力してもらい、十数組の協力してくれる患者家族が見つかりました。(ありがとうございます)
 
 
 
そのCureDRPLAのファウンダーのアンドレアから連絡がありました。

本来なら6月末に患者登録の日本語サイトができるはずだったのですが、
作業が遅れていて、9月末になりそうだという事です。
 

 

患者家族の方々には、連絡させてもらいましたが、

読者さんの中にも「患者登録の日本語サイトができたら、また協力します」と待っていてくれた方もいるので、

報告させてもらいます。

 

 

少しでも早く治療法に近づきたいので、

残念ではありますが、

CureDRPLAが資金提供をして、

研究をしている病院や研究所がヨーロッパやアメリカにありますので、

少しずつでも前進していると信じましょう。

 

資金提供や活動の様子は、この動画で報告しています。

 

 

こうした研究は、

一つの病気の治療法が発見されると、

類似した病気の治療法にも繋がる可能性があります。

 

DRPLAだけでなく、

他の難病の方も、よかったら見て下さい。

 

 

クリは今年5月の入院のように、

急に体調が悪化する事があり、

心配はつきませんが、、

 

きっとクリにも、

他の皆さんにも治療法が間に合うと信じて、

前に進みます。

 

また随時活動報告させてもらいます。

どうか見守って下さい。

 

明日もいい日になりますように。