9/15/19 大切な日 | 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

9/15/19 大切な日

今日は私にとって大切な日です。

11年前の今日、私はPCで二人の病気を見つけました。

一目見て、「二人の病気だ」とわかりました。

 

あれからどれほどのいばらの道を通って来たでしょうか。

 

今日だけは、

私は、、、私に、、、

「本当によくやって来たよ」という日です。

 

 

 

******

 

その前に質問のお返事からしますね。

 

質問主さんは、持病を持っていて、アメリカの医療サービスに興味があるとのことでしたね。

 

質問に生活保護とありましたが、通院や薬、介護のサポートなどをしてもらっていますので、クリの場合は、日本の難病指定の病気のサポートに近いと思います。

 

メディケイドという、低所得者および障害者のための医療保険制度です。

 

 

 

そして

結論から言うと、残念ですが、質問主さんはサービスを受けることはできません。

 

ではなぜクリがこのサービスを受けられるかというと、、

順番が違うんですね。

 

私たちはハワイに移住して、

新聞記者として働き、

納税義務を果たし、

永住権を取得し、

 

その何年か後に、病気が進行しました。

 

メディケイドは、アメリカ市民または永住権所有者のための制度です。

 

 

もしDRPLAがもっと早くに進行し、診断されていたら、

永住権は取れなかったはずです。

 

現在はトランプ政権で、ビザや永住権の発行がより厳しくなっていますし、

持病のある外国人がアメリカで、同じ医療サポートを受けることは難しいと思います。

日本は国民健康保険という素晴らしい制度があります。

質問主さんの病気が、日本でより良いサービスが受けられるといいですね。

 

 

 

 

でも、、、

永住権を取得した後に、病気が発覚したとはいえ、

移民であるクリがサービスを受けられることに、

とても感謝しています。

 

 

何をしたら、私たちを受け入れてくれたアメリカ社会に恩返しできるのか、

私のできることなど、ささやかですが、、

 

DRPLAは日本人の患者数が多く、

情報も日本のものが多いので、

アメリカのDRPLA患者家族に、

その情報を伝えたりしています。

 

メディカルターミノロジー(医療用語)を英語で勉強しているのも、

そうした側面もあります。

 

 

 

本当に、、、本当に、(アメリカ人も日本人も)

たくさんの人にお世話になって、、

だからこそクリがこうしてそばにいてくれることができ、

ありがたいです。

 

 

きっと千秋さんも近くでニコニコ見守ってくれていると思います。

 

 

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ああ、

今日は色々なことを思い出します。

 

 

ハワイに来た頃のクリは、

喘息も治り、とっても元気な女の子だったんです。

 

ダンスが好きで、音楽が好きで、

機械体操も習っていたんですよ。

 

YMCAのお泊まりも大好きて、

自分のスリーピングバッグを持っていて、

色々なところに泊まりに行ったよね。

 

夏休みは、ホノルル動物園のズーキーパーに参加して、

キリンに餌をやったと喜んでいたね。

 

 

 

楽しいこともたくさんあったけれど、

中学高校で病気が一気に進んで、

クリもたくさん泣いたよね。

 

中学になってお漏らしするようになった時、

「ママ、お願いだから、クリは頑張るから、ダイパーにしないでね」と言っていたよね。

 

 

ママはあなたのダイパーを替えるたびに、その言葉を思い出すんだ。

願いを叶えてやれなくてごめんね。

 

 

ポップコーンが好きで、

動物も大好きで、

いつもケラケラ笑っていたあなたが、

 

もう、、、

なかなか笑えなくなって、

意思の疎通も難しくなって、

 

 

ママは本当は、、、涙が止まらないよ。

 

 

 

 

会う人、会う人、

「ジュンコさんはよくやっている」と言ってくれるけど、、、

 

だって、

ママはクリの笑顔が見たいんだもの。

 

あなたの辛さを取ってやりたいんだもの。

 

あなたの穏やかな寝顔を、いつまでも見ていたいんだもの。

 

 

 

どんなに、

どんなに、

どんなに大変でもいいから、

 

あなたに穏やかな日が続きますように。

 

 

 

どうか、来年も、

大切な日を二人で過ごせますように。

 

 

これからも

あなたに沢山の幸せが訪れますように。