1月下旬、
娘が学校の図工で描いた絵が
コンクールに入賞して
庁舎に展示されました
重い障害を持って生まれた娘の絵が
コンクールに入賞する日がくるなんて....
生後間もなくNICUで病名を宣告された時には
想像する事もできませんでした。
養護学校の先生、
主治医の先生や看護師さん、
小さい頃から関わってくれたリハの先生方、
デイサービスや
ショートステイのスタッフの方々、
親子入院や通園の先生方、
訪問看護師さん、訪問介護さん、
仲良くしてくれているお友だち、
娘に優しく関わってくれた沢山の方々、
私が心折れそうになった時や困った時に
支えて下さった方々....
沢山の方々のおかげで、
娘は少しずつ成長することができました。
本当にありがとうございました。
2月中旬、
学校に盾と賞状が届いて
校長室で授与式をしていただきました
こんな機会はきっと
娘にとっても母(私)にとっても
一生に一度と思って。
悔いのないように
娘の誇らしそうな顔を
目に焼き付けてきましたー
昨年度、１年生では ❝おおきなかぶ❞ を
こくごの授業や
運動会の競技や学習発表会で
１年通して学習しました。
２年生は❝スイミー❞
小さな赤いお魚たちと
黒いお魚が力を合わせて
大きなマグロに立ち向かうお話です。
娘は初めてスイミーを読んだ時
「黒いお魚になりたい！」と
先生に伝えたそうです。
親としては「んー？できるかな？」と
思っていましたが…
運動会ではチームリーダーで
最終走者として
マグロと戦う役
学習発表会では
念願の
黒いお魚で躍る役
で躍る役をさせてもらえましたー
12月中旬、先生から
「ダイフクちゃんとお母さんに
お知らせがあって…」
悪い知らせじゃないと良いけど…と、
ドキドキしていると……
「図工で描いたダイフクちゃんの絵が
コンクールに入賞しました！」
えー！えーー？？？
娘１人で絵を描くことはできないし…
先生の介助が良かったから？と思って
「先生のご指導のおかげです。」と言うと
「ダイフクちゃん、黒いお魚に
本当にこだわって作成したんですよ！」
との事でした。
娘は
小さく動かせる手やまばたきで
意思表示して伝えて
先生に介助していただいて描いたそうです。
先生に細かい事まではっきり
伝えられるようになったんだね！
すごいねー
絵がコンクールに入賞するなんて！
本当にがんばったねー 
初めてスイミーを読んだ時に
娘にとって印象深かった黒いお魚
運動会や学習発表会の楽かった気持ちや
がんばった事を思い出しながら
描いたのかな…？と思うと
グッときました
娘にとってスイミーは
とても思い出深いお話になりました
コンクールには
図画、手芸工作、書道、作文・詩など
合計284作品の応募があったそうです。
1月下旬
日当たりの良い庁舎の1階。
明るい雰囲気の展示コーナーには
49点の入賞作品が展示されていました。同じ通園施設に通った先輩や
入院病棟で知り合ったお友達、
小さい頃から知ってるお友だちの
作品も展示されていて...
みんなと一緒に
成長してきたんだなー
と感じて胸が熱くなりました。
思い思いの作品は
素直でカラフルな色づかいの絵や
墨一色なのに温かみを感じる水墨画や
ワクワクするような発想の工作など
型にはまったり
小さくまとまってはいない、
自由で、
のびのび自然体で
元気が湧いてくるような
作品たちでした。
また、機会があったら
娘と一緒に
入賞作品展を見にきたいなー
難しい希少なてんかんで、
予後も悪いといわれている
早期ミオクロニー脳症の娘は、
生後間もなく主治医の先生から
病名を宣告された時から
ずーっと
厳しい病状と今後の成長は難しい
というお話ばかりだったし、
ウエスト症候群になり
生後4ケ月で受けたACTH治療では
「発作は一度消失して、その後再発する。」
という先生の予想に反して発作が止まる事はなかったため
「難しい早期ミオクロニー脳症の中でも
かなり難しい方だと思います。」
と言われていました。
親としては、先生が仰る通り
一縷の希望も見えない状況でも、
可能性が限りなく少なくても、
娘が少しでも楽しく過ごせるように
できる限りの事をしてあげたい！と
心に決めて様々な事にチャレンジしました。
テレビで
「回復の見込みがないと言われていましたが
諦めずにリハビリを続けてここまで回復できました！」
というような番組を見た事もあるし、
やらずに後悔する事のないように....
やってみてダメだったら諦めもつく。
と思っていました。
が、
正直、その後も
正直、その後も
幾度となく
医療機関や療育施設では
かなり厳しい言葉を
投げかけられる事もあって…
リハビリも何もかも
無意味なんじゃないか？と
親の方が
心が折れそうになる事もあったけど...
ほとんど反応ができない娘に
「お母さんの気配を
ちゃんと感じとっていますよ。」
「まばたきでコミュニケーションする
練習してみましょう。」
と言って下さったSTの先生...
「全然成長しないなんてありえないよ！」
と言ってくれた
入院病棟で知り合ったお母さん....
難しい病状の娘の診察をして
薬の調整をして下さった主治医の先生...
重度の娘にも
丁寧にリハビリの指導をしてくれた
親子入院の先生...
娘の興味に寄り添って
いつも楽しく過ごす工夫をしてくれる
デイサービスの方々...
学校やデイサービスで
娘と仲良くしてくれているお友だち...
娘の小さな意思表示に気付いて
この２年間で絵を描くやりとりが
できるまでに成長させて下さった
養護学校の先生...
NICUに運ばれたあの日
数年後に娘の絵が
コンクールに入賞する日がくるなんて
想像すらできなかったのに、
娘が出会った
沢山の方々のおかげで
ここまで成長する事ができました。
本当にありがとうございました。
娘はどんどん大きくなるので
今まで簡単にできた事も
日常的な介護も動作も
リハビリも
だんだん大変になるけど....
心が折れそうになったら
賞状をもらった娘の
誇らしそうな顔を思い出して
これからも娘を応援して
できる限りの
サポートをしていきたいなー
と思いました