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侑奈が生まれた後の奇跡のお話です。
生まれてすぐから肺高血圧が進んで、早い段階で肺出血 肺うっ血の症状が出ており、
更に1000ｇ未満の18トリソミーの子で手術に耐えられた症例がほとんど無いと言われ、
手術の選択肢は無いに等しいものでした。
急変時の延命処置はどこまでするのか・・・。
決断を迫られました。
極力自然な状態でいられるように外科的治療はせずに
娘と過ごせる時間を大切に過ごそう。
そう決めました。
パパとママが手術を望まなかった事。延命を望まなかった事。
後悔をしないように。
心臓をレスキューしても肺がダメ。
肺をレスキューしても心臓がダメ。
八方塞がりの状態で、そのバランスを侑奈自身が絶妙なバランスで保っていたのだと思います。
きっと 侑奈自身が自分の身体にメスが入る事を望んでいなかったんだよね。。。
だから手術が出来ないように、させないように 小さく生まれてきたのかな
パパとママの選択肢が1択になるように。
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生後1ヶ月が近づき、そろそろ長期間の中心静脈カテーテル留置による感染症や
カテーテルの劣化により静脈内にカテーテルが残ってしまう恐れが出てきました。
ただ、抜いてしまうと 再度点滴が必要になった時、
全身状態によっては ルート確保が出来ないリスクがあると説明されました。
抜去するか/留置するか
決断を迫られる場面がありました。
抜こう。
そう決めた夜。
病院から電話がありました。
「先ほど、カテーテルが閉塞し、急遽 抜去しました」
あぁ。
私たちが抜くと決断して、何か起きたら、「抜かなければよかった」と後悔させないように
自ら閉塞で抜かざるをえない状況を作ったのね。
毎回私たちが選択した 決断通りに事が進む。
だけど、実際には侑奈が先回りして事が進む。
きっと侑奈の考えている事と私たちが考えている事は一緒なんだ。
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3月18日が18トリソミーだった事の奇跡
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ベビーベットは結局2回しか使いませんでした
ベビーベットにこだわってそのまま寝かせていたら、後悔していたかもしれません。
離れて寝るなんてできなくて、ずっと添い寝をしていました
残された時間は毎日川の字で親子3人で寝たかった。
侑奈もパパもママも同じ気持ちだったんだね。
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母乳の止め時を考えた時期
タイミングが良すぎでしょ・・・・
きっともう長くない事がわかっていたんですね。
ママ・・・もう大丈夫だよ。
そんなメッセージを発信していたのですかね。
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お空のお友達と待ち合わせ場所の確認？
仰向けが苦手な侑奈が
じ～っと大人しく仰向けで、何とも言えない表情で1点を見つめています。
不思議すぎて思わず撮影してしまいました。
最期を迎える少し前、お家に帰ってきてからの事ですね。
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18っこちゃん達
パパママが今日1日穏やかに過ごせますように
体調を崩してるお友達が元気になりますように