私が難病

【脊髄小脳変性症(CCA)】

と判明した2001年当時。

比較的住まいが近くて、交流があった女性患者(故人)が、ヒルトニンの体験を語ってくれました。


─── 目 次 ────

《1》ヒルトニンとは?

《2》友人の体験

《3》嘔吐恐怖症

《4》楽しい車椅子生活

────────────



《1》ヒルトニンとは?

脊髄小脳変性症の治療薬。

点滴。

効果は、疑わしい。





《2》友人の体験


・・嘔吐の可能性があるので、    

  ヒルトニン点滴後、 

  ベッドで洗面器を

  抱えてました。





そう語ってくれました。



《3》嘔吐恐怖症


重度嘔吐恐怖症の私。

そのひとことで、ヒルトニン点滴への興味を失いました。

もし、脊髄小脳変性症が

『親知らず』

のような病気だとして、一回のヒルトニン点滴後に一回嘔吐したら、完治するなら、嘔吐も耐えられるかも知れません。

虫歯のように、3回程度の治療で完治するなら、嘔吐も耐えられるかも知れません。


しかし、ヒルトニン点滴では完治せず、効果があるようなないような。

色々ご研究されている医療関係者の方々には、敬意を表しつつ申し訳ありません。

私は、ヒルトニン点滴他一切の治療に興味ありません。



《4》楽しい車椅子生活


2013年9月屋外車椅子利用開始。

2017年8月室内車椅子利用開始。

室内外の車椅子利用のおかげで、私は、二足歩行時代よりたくさんのことが

できるようになりました

 (毎日窓拭き、毎日床掃除、料理、整理整頓、ゴミ拾いボランティア他)


進行が非常に遅い私。

(むしろ進行が止まっている?)治りたいと思っておりません。



Please return to...

──────────

【難病脊髄小脳変性症(CCA)総合インデックス】に戻る



57歳




(以下のリンクは後日)

楽しい車椅子生活♪【ツラかった二足歩行時代 vs 楽しい車椅子人生】に続くhttps://mixi.jp/view_diary.pl?id=1977205831&owner_id=37979390

【楽しい車椅子生活】に続くhttps://mixi.jp/view_diary.pl?id=1977171219&owner_id=37979390

【嘔吐恐怖症】に続くhttps://mixi.jp/view_diary.pl?id=1977211467&owner_id=37979390