「遺伝性難病の告知」で検索して検索して、
たどりついた中で、１冊の小説に出合った。
『INSIDE THE O'BRIENS』 というタイトルの洋書。
LISA GENOVAが著者で、この人の作品では
２０１４年に映画化された「アリスのままで」（若年性
アルツハイマー病がテーマ）が有名だそう。
『INSIDE THE O'BRIENS』では、遺伝性の難病
ハンチントン病が扱われている。
この病気は小説によれば、「発症を止めることもできず、
治療法もなく、５０パーセントの確率で遺伝する、人類が知る中で
最も残酷な病気」だそうだ。
洋書なので、読むのにかなり時間がかかっているが、
主人公が病院で検査を受け、医師からハンチントン病だと
告げられたところまで（ようやく）たどりついた。
医師から病気を告知された翌日の描写に、
主人公のJoeは、いつものように目覚めて一日を始めてまだ
数時間なのに、ハンチントン病になってしまっていた。
もちろん、医師に告知される前からハンチントン病だった
わけで、告知後も同じ人物に変わりがない。
ただ、変わってしまったのは、知ってしまったことだけ。
このようなことが書かれていた。（ざっくりの解釈）
きっと、遺伝性の病気を持つ人は、この主人公と同じ気持ち
だろう。
私も、長い間知らなかったけれど、実は生まれた時から
ファブリー病だった。
（もしかしたら、自分の子どもも生まれた時からそうかもしれない。）
病気を知った後も、知る前と同じ「自分」だ。
でも、知ってしまったことから、何かが変わった。
小説の主人公には、４人の子ども（成人）がいる。
一体どんな風に告知をして、その子どもたちはどんな風に
受けとめるのだろう？