もうはやても小学校１年生。
ファブリー病の交流会で、
「幼稚園の頃にはなんともなかったのに、小学生になってから
突然足が痛いと言いだして・・・。」
と話して下さる方がいて。
「走った後に足の裏がピリピリ痺れる」
とのはやての言葉もあり、小学生になったら
『その日』は来るんじゃないか・・・
そんな不安にかられた。
幼稚園は、子どもの様子を本当にきめ細やかに教えてくれたので、
あえて病気の可能性は話していなかったけれど、
小学校には幼稚園ほどの対応を期待できないと思ったので、
入学前に話をさせてもらいに行った。
ちょうどそのときは、まだ担任の先生が決まっていなかったので、
保健室の先生が対応してくれた。
まずファブリー病の資料として、
①ファブリー病の概要と、おもな症状
②我が家の病歴、はやての現状、どのように対応してほしいか
をプリントアウトして行った。
保健の先生はじっくりと私の話を聞いてくれ、
・はやてへの告知はまだしなくてもいいのではないか
・本人が病気の可能性を知ることよりも、周りの大人が知っておいて
適切な対応をとれるようにする方が先決
・スクールカウンセリングは親も受けられるから、お母さんがしんどく
なったら気持ちを吐き出しにきてほしい
と言ってくれた。
まだ検査もしていないから、すべて机上の空論でしかないので
申し訳なかったけれど、それもすべて理解してくれた。
自分が見ていられない子どもの世界で、理解して見てくれている人が
誰かいる。
それだけで、不安は少しは減る。
今までは、
「この状況に負けるもんか！」
と自分ひとりで歯を食いしばっていたけれど、
ひとりではどうしようもないことだらけ。
だから、勇気を持って
「助けて下さい。」
って頭を下げてみることにした。
助けて下さい行脚はまだまだ続く。