はやて（３歳男児）とさくら（１歳女児）は、
ファブリー病を受け継いでいるのか否か・・・。
私もダンナも私の両親も、知りたくて知りたくない問題。
でも、私の父がどうしても知っておきたいということだったので、
子どもたち２人の検査をどうすべきか、
直接父にも医師から話を聞いてもらおうということで、
今回のカウンセリングに参加してもらった。
担当医師の話では、
「遺伝子検査は、一般的に、本人が自分で考えられるようになってから、
本人の意思で検査をするかしないかを判断してもらうことが大切。」
ということだった。
もちろん病気によっては、小児期から診断がつくことによって
早期に治療を開始できたり開始すべきものについては、
小児期でも遺伝子検査が行われることもあるらしい。
「ファブリー病に関しては、まだ何らかの症状が出ていない段階で、
遺伝子検査を考えることは、医学的観点からはあまりメリットは
ないと思いますよ。」
「今、症状が出ていない状態で遺伝子検査をすることは、
親の都合、親の安心しかメリットはないでしょうね。」
とはっきり言われた。
でも、素人的な考えで、
『酵素が生まれつき少ないんだったら、日々糖脂質がたまって、
病気へ近づいているんじゃないか。
一日でも早く、酵素を補うべきなんじゃないか。』
と思っていた私は、この質問をぶつけてみた。
「それは当然の疑問ですよね。
でも、（はやての）おじいさんやＪＡＮＥさんは、何十年間も健康で
暮らしていた（いる）んですよね。
おじいさんの遺伝のタイプからみると、発病は遅いと考えられるので、
お子さんが今すぐどうこうということはないと思いますよ。」
との答えだった。
「そして何より、酵素といえども体にとっては異物になるので、
抗体ができてしまう可能性もあって、あまり早くから補充しすぎると、
いざ効いてほしい時に効かないことがあるかもしれないですね。」
ということも話してくれた。
こういった話を聞いていて、自然と私もダンナも父も、
はやてとさくらの検査は今すぐしなくてもいいんじゃないか、
という気持ちになった。
そして、父に
「今すぐ検査をしなくてもいいかなと思うんだけど。
お父さんはどう思うかな？」
と尋ねると、
「それでいい。」
と即断してくれた。
はやてとさくらが受け継いでいるのか、いないのか。
この答えは先送りとなった。
でも、きっと父にとってもいい結論だったんじゃないかと思う。
受け継いでいないことを、一番知りたくて、
一番祈っている父の本心はわからないけれど・・・。