私の息子はヒルシュスプルング病です。
以下、備忘録としてこれまでの経緯を
ざっくばらんに書き記そうと思います。
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１歳より前
・生後3日目から排便がなくなる
→生まれた日～２日目まではあった）
・生後４か月の時に大学病院で手術
→麻酔トラブルが起きてICUに入る
・その後２ヶ月に１度経過観察通院
１歳～２歳
・便漏れが目立つようになる
→ショウガチューブを１プッシュ程度
・ガスの溜まりは確認されず
３歳～４歳
・トイトレを始める
・排便のみコントロール不能
・坐薬は２日に１度
・相変わらず便漏れが続く
・「シカのフン」状態の便漏れあり
→これはパンツから落としてしまっている
4歳～5歳
・坐薬を一週間に３度程度行う
・上記便漏れ（ショウガとシカ）継続
・クラスの子にからかわれる
→そういう病気だからと反論した模様
6歳
・就学前に保健センターに相談に行く
・保健師さんと学校訪問をする
→いくつか対応案を協議する。補助員はつけない。
7歳（小学校入学）
・トイレに近いクラスに配備
・一学期は廊下側の席にしてくれた
・ユニバーサルトイレにパンツを置く
→何かあった時用として。
・時々便漏れがあったものの微量
・徐々に排便コントロールが良好になる。
8歳（小学二年生）
・便意はしっかり感じるようになる。
・トイレに近いクラスに配備
・席への配慮がなくなった
→一年間特に不都合が起きなかった為
・パンツへの汚れがほぼなくなる
・坐薬の使用頻度が減る
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そして現在は排便コントロールは良好で、
下着の汚れもほとんどなくなりました
しかしクラスは相変わらずトイレ近く。
今年一年、順調に過ごす事ができたら、
ヒルシュにおけるクラス替えの配慮は
もう大丈夫だって伝えるつもりです
・・まぁ一年生の時の担任はともかく、
二年生の担任からはヒルシュについて
何か聞かれることはなかったんだよなぁ。
そして今年の担任も何も聞かないし、
これから先も聞かれない・・と思います。
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学校とは関係ないのですが、今年は、
バスケットの夏合宿に参加するため、
息子にとっては初のお泊りとなります。
・・本人は行きたい気持ちがある中、
やはりヒルシュの件を不安に感じており
お母さんも行く事はできない？
と聞かれました。
もう俺は大丈夫だぜ
と普段は言っている息子ですが、
こういう時はやっぱり不安なんだな・・。
私もさすがに不安に感じてしまった為
保護者の役員さんに申し出をしたところ
えっ、来てくれるの！？
ありがとう、凄く助かるよ！！
と言ってもらえたので安堵しています。
このお泊りを無事にクリアできたら、
多分息子の自信に繋がるんじゃないかな。
だからもうすこし、あとすこしだけ、
親子で頑張っていこうと思います