お久しぶりです😌
気づけば前回の投稿からだいぶ経っていました
2025年は、この病気以外でも、もうちょっとブログを書いていけたらいいな、と思います
前回の投稿で診断が下されているので、もうタイトルを回収しているじゃん！という感じなのですが、もう少しだけお付き合いくだされば嬉しいです！
前回の話はこちら
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最初の話はこちら
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では、はじめます！
肺高血圧症と診断された際に、薬が高額になる為指定難病医療費助成を申請するように言われました。
この制度は、年収によって限度額が決められてて、指定難病（私の場合は肺高血圧症）の治療にかかる医療費（診察代、検査代、薬代など）が限度額を超えた場合、それ以上は免除されますよ〜という制度。
例えば、限度額が10,000円で、受診＋薬で30,000円になったら、10,000分の医療費は払うけど、残りの20,000円分は免除、払わなくて大丈夫ですよ〜という感じ
最初、そんな10,000円なんていかないでしょ〜と軽く思ってました💦
今まで風邪とか引いたりして病院を受診しても、5,000円いくことすらあまりなかったので
この指定難病医療費助成制度、役所に行って申請するんですが、申請してから届くの2〜3ヶ月くらいかかるんですよ💦
そして、私はそこにさらに再審査が必要、みたいな手紙が役所から届いてさらに届くのが遅かったのです
医療費助成がまだ申請中の時から薬が始まったのですが、最初はそこまでかかってなかったんです。
でも薬が増えたときに薬局のお会計で¥50,000の数字が・・・
もう、信じられなくて2度見しちゃいました
手持ちを持ち合わせてなかったので、もうカード切りましたよね・・・
申請が通り、指定難病受給者証明証が届くと、限度額以上に払っていた分が戻ってくるんですけど、あの時の会計の衝撃は忘れられませんね・・・
ほんとうに、制度には感謝してもしきれません
薬は最初にアドシルカから始まりました。
私、あまり薬で副作用とかない方なんですけど、結構頭痛が起こりまして・・・
服用を始めたその日は午後から結構ズキズキ来てしまい、職場を早退してしまうほど
飲み始めの方は特に天気のいい日に太陽が直接当たると痛くなってしまうので出る時は帽子が必須でした👒
それから、ちょこちょこ体がだるいというか、しんどいみたいな日も週に1、2日あるみたいな感じで
当時、職業が保育士だったので散歩に行ったり、子どもたちと遊んだりと結構体を動かしていたので副作用が強い時は本当にしんどかったです・・・
（今はやめています。）
自分が肺高血圧症になったことや副作用のことは職場にも話していたので、ありがたいことにたくさん配慮してもらったのですが、この時期外来や検査入院が毎月あった為、仕事を休む事が増え、職場に迷惑をかけっぱなしで本当に申し訳なかったです
検査入院で心臓カテーテル検査を受けながら、オプスミット、スピロノラクトン、フロセミドと薬が増えていきました。
治療のため、手術を受けられるようになるためとはいえ、薬がどんどん増えて、それを毎日飲んでいく日々は、本当に自分は病気なんだな、と痛感させられました。
私自身、何か特に自覚症状がなくて、行動制限も重いものをあまり持たないように、くらいで病気が発覚する前後とで大きく生活が変わることがありませんでした。
だからこそ、薬を飲む瞬間が、自分は健常者じゃないことを突きつけられているように感じることもありました
とは言え、落ち込んでいても仕方が無いし、まずは手術が出来るようにしなくちゃ、手術を受ければ今よりきっとよくなる、となるべく前向きに考える様にしました。
そして次の年の2月に、心房中隔欠損を閉じる手術が行われることになりました。
続きます