近況とか…

 

とにかく忙しいの1点に尽きます…

今月9月は復職して以来残業時間が最多なのですが

(ぎりぎり勤怠の締め切りの関係で、残業は45時間超えませんでしたが)

 

このままいくと再燃とかが怖いので、

気を付けたいところです…

こうして難病の患者さんは仕事をやめていくのかな…ぐすん

と思う私がいないこともないです…。

(実際これでまた体調を崩すなら退職もやむを得ないかなと…)

 

9月は3連休が二つあるから

ゆっくりできそうだなと思っていたのですが

現実はなかなかそううまくいきませんね

 

とはいえ旦那が

高い車を買おうとしているようで

(一般的に想像されるようなベンツとかではなく、

我々の身分としては少し不釣り合いという意味で)

 

…というか、もう買ってしまっていて納車が

10月頭で旦那の次の休みなので

 

ウキウキと「当日はドライブがてらドラレコつけてもらってこようかな~~」

と言っているのを見ると

 

もっと安いのにしなさい!!とも言えず

無言で残業代を積み上げるしかないですが…

(窓ガラスに紫外線カットフィルムを付けてよ~と頼んでいますが

法律的にあんまり濃いとだめだから~と言っているのであんまりやる気はないだろうな…)

 

しかしローンは今までと同じくらいに収まるから!!と言っていましたが

ローンを返し終わったら少し家計も楽になるからほかのことも考えるんじゃなかったっけ…?

と少し宇宙猫状態ではあります

…通院の送り迎えを今まで以上に頑張ってもらいましょう

 

 

通院の話

 

先週金曜は通院日でした

(その後、日、月と休日出勤なので、なかなか更新する時間が取れず、今日になりました)

↓採決と採尿の結果はこんな感じで

 

 

一部を抜き出すとこんな感じです↓

 

 

今更気が付いたことなのですが

主治医はよく「尿蛋白も出ていないのでいい感じですね」

といっていますが、微量は出ているんですね

本当に今更なのですが…

(とはいえ半定量?のほうでは陰性なので、多分普通の人もそうなのでしょう)

 

これ大丈夫なの…?と思ったので

メモを付けているエクセルに尿蛋白を追加しましたが

 

入院前の一番体調が悪かったと思われる

 

紹介状を書かれ予約までしたのに

コロナの検査を受けろの一点張りで外来から追い出され

迷走神経反射を起こして救急科の先生に血圧が低すぎて引かれて

点滴を受けて帰った事件(おかげで入院も早くできましたが)

の日の測定結果は↓なんと驚きの

>156.2<

 

…それはまあ、入院もするかなと…

今見てみたら確かにね…という感じでした。

 

多分入院するころには本格的に動けていなかったので

家でじっとしていたのもあって

回復傾向だったのかなと思います

 

実際入院してから丸一日分の尿をためる検査??もしていましたが

その結果あれだけ怖かった腎生検は

あまり選択肢に入ってなさそうだったので

 

「何だ私腎臓は別にあんまりやられてないんだ~~」

と思っていましたが…

 

せめてロキソニンは引き続きしっかり避けた方がよいのかもしれませんね…

 

そんな通院日ですが

かねてから主人を連れて暇つぶしに付き合ってもらおうと思っていたのですが

念願かなって付き添ってもらえました

(ただし朝の電車で腹痛を起こし主人はふらり途中下車…)

 

無事にレントゲンも撮り(咳はやっぱり収まったので、次回はなくなりました)

朝ご飯も旦那と二人でとり(採血終わったくらいで合流しました)

 

いざいつもの膠原病科のフロアに着いたら

主治医のところに「事情により代診」という張り紙…

 

たまには主人と2人で主治医の話を聞いてもいいかなと思っていたのですが…

そろそろ30歳なので節目として、子供の話とかしても良いかと…

まあそういうこともありますよね…

 

そんなわけで正直かなり残業で疲れていたのもあって

あとやっぱり親知らずを他院で抜くのも怖いのでその相談とかもしたかったのですが

 

とりあえず結果を聞いて、

眼科検診だけ次回入れてもらってきました。

 

今回見ていただいたのは女の先生で

「あいつやらかしたな~」という感じで主治医について

「○○(主治医の苗字)が体調崩しまして…今日は私です」

と言っていました。

 

確かこの先生は年に一回送られてくるコホート研究?

を私のところに依頼をしに来た気がします。

 

…ちょっと力関係が見えた気がしました。

思えばそのコホート研究、

私がこの先生を担当医として書かなかったので

(普通に主治医を担当医にしてしまいました)

 

未登録と思われて、

いや登録しましたよ?のやり取りが発生しているのですが

あの時も患者さんにはあんまり治験とか積極的に進める感じでないのに

そこは聞くんだなと思った気がします。

 

そのあたりと今回の雰囲気からして

主治医はこの先生にかなり頭が上がらない感じではないかなと…

 

多分当時も

「この前の患者さん登録してくれてないじゃん!!!

 いいよって言ってたんだよね!?

 外来でちゃんと聞いて!!!」

…とかちょっと怒られていたのかもしれません。

そんなこちらにあたりが強い感じはしませんが(というかいい人でしたが)

 

少し調べてみた感じ主治医より3年上の方のようなので

まだひよっこ(?)だったころの主治医に

いろいろご指導してきた方なのではないかな…と

ふと思いました。

 

この先生は血液検査の結果に気になるところとかがあると

赤ペンを入れてくれるタイプのようですが

記載のなかった抗体の数値も書いてくれていて

前回の抗体は前々回から12→15と

また微増していたようです。

 

この抗dsDNA抗体、

基準値が手書きなのでありませんが

調べてみた感じ

 

10未満が正常値

10~15で微陽性(確かに主治医もずっと微陽性と言っていました)

15からが陽性になるようです。

 

それもあってか代診ということもあるのでしょうけど

薬の量は変わりませんでした。

 

補体の数値は良さそうなのですが、

地味にCRPも退院して以来一番高いので

ちょっと心配は心配です

(とはいえ正常範囲なので、健康な人もこんなもんなのかも…?)

 

まあ今回の結果ではないので、次回聞いてみたら

残業していた分抗体がしっかり陽性ですね!!!となる可能性もありますが…

 

そういえば、

今回ベンリスタのノベルティ…もとい

廃棄用の袋をもらいました。

割としっかり目のビニール素材でちょっともったいない気もしますが

早速使っています

 

↓12本入るらしいですが、我が家の冷蔵庫に12本はスペース的に厳しいです…

 

 

やらかした話

 

ちなみに前回の通院(4週間前)は台風の予報がでていて、

通院日をずらしていた人が多かったのでしょうか?

やたらとすいていたのでメンタル科も

「だるいですね…」

「内科的になんともなくて、

 メンタル要因ではなさそうでも

 そういう倦怠感が取れない方はいますよ」

 

くらいで終わった通院ですが、

 

旦那もついているしどんなクレーマーがいても怖くないぞ!!!と

前回出し忘れていた

指定難病の受給者証更新の調査票を

文書センターに提出に行きました。

 

案の定一人窓口の方に向かって

「こんなもん医師がハンコ押すだけって

 俺は医師の知人がいるから知ってるんだぞ!!!

 なんで4週間もかかるんだよそっちのミスだろ!!!!」

と一生怒鳴っている迷惑なご老人がいましたが

 

そこは我々夫婦、特に勇気があるタイプではありませんのでスルーして

もう片方の窓口で、調査票を提出…

 

そこで期限いつまでですか?

と聞かれて気が付いたのですが

9月26日まで…絶望絶望

 

いや、出したのが20日なので、そこから

それこそ金払ってんだぞ!!!と

速達なりで送ってもらえば間に合うでしょうが

未だに届いていませんのでしっかり期限切れになりました

(というかそもそも主治医は今頃復帰しているのでしょうか…

休み明けに書類を増やしてちょっと申し訳ないですね)

 

年明け1回目、多分今のペースでいけば1月になりますが

果たして受給者証は間に合うのでしょうか…

 

…そんないつも通りの通院日でしたが

帰りは主人の靴を買い、

我々の中で恒例になりつつある

お寿司屋さんに行って帰ってきました

普段は主人の車なのですが

その日は電車でしたので

 

…昼からお酒!!!平日の昼間に飲むお酒が一番おいしいですね

腎臓はもう少し頑張っててもらいましょう…

 

↓ねこ息子も旦那の新しい靴を気に入っています

 

それでは本日もご訪問ありがとうございました

次回また、お時間があるときに更新しますね…