ウエスト症候群の診断をうけ1年経ちました。
リリちゃんは今のところウエスト症候群の原因は不明です。1才8ヶ月ですが首座り寝返りは未だ。うつ伏せや座位のリハビリ中。
今回はケトン食治療の入院をしました。
ウエスト症候群といっても遺伝子が原因だったり、合併症があったり、ここでは言えないくらいそれぞれ状況が違います。だからこのブログの経過もホンノ１つの例としてみてください
それぞれの家族、親族が一生懸命我が子のために何かできないか？いい治療はないか？効果のでるリハビリはないか？病院は？今後どうしていけばいいのか？と悩んでいます。
入院中も他の介護付添の方とお話しをする機会がありました。
声をかけてしまった方も
この地域で、他の方がどんなふうに介護やリハビリ、サポートを選択しているのか知りたかったから。
その体験経験談を聞くことは私にとってとても大切な事だったと思いました。
そして体験を知るっていうことだけではなく
強さや、元気、笑顔、(涙も)をもらえました
なので私も誰か悩んでる家族に届けば…
と思いブログを書いています。
長期入院は一年ぶりの病院に戻ってきました。
1年前はACTHで壮絶な不機嫌付添いを経験したので、今回はケトン食だから気持ちに余裕が…？
と思いながらの入院です。
いや、気になっていたのは
それまで処方していたサブリルを無くした時にリリちゃんの発作や表情に変化があるか？ということ。
ケトン食の効果を見るために脳波測定では効果のみえていなかったサブリルを辞める選択をしました。
嫌な予感的中でした。
サブリルを辞めた1日後の夜から、寝れない夜でした
倦怠感と発作で今までの落ち着いた状況がなくなりました。もちろん本人も寝れません。
半年くらい前に経験したことがある状況
ケトン食を食べさせるどころじゃなくなる…
リハビリどころじゃなくなる…
寝ないし寝れない
本人が一番辛いのよ、解ってる解ってる
入院中でよかった。
サブリルに代わる薬としてデパケンを処方することに。血中濃度も測りながら量も調整。
2.3日後少しずつ発作も減ってきて
夜はまとまって寝れるようになりました。
入院前よりは発作も倦怠感もあるけど
ケトン食とのダブル効果で
どのくらいまで発作を抑制できるか。
期待をすると裏切られるので様子をみたいと思います
これから3ヶ月は頑張ろうね
ケトン治療メモ
ミルク、離乳食とも
ケトン1：1で開始。リリちゃん嫌がらず変化もなく順調
ケトン2：1で継続。意外と嫌がらず、離乳食の量が減ったけどミルクで補えているよう。
便秘だったけど下痢がたまにある。
ケトン3：1で継続。嫌がらず順調。
ケトン体が尿では3+で維持できていて、血中もケトン体は順調。
血糖もほぼ低血糖にならないようキープできているので退院が見えてきました！
自宅でもケトン3：1で頑張るからね
水分を飲むと咽ることが多いので、糖質の無いオオバコからできているとろみ剤を取り寄せてもらうことに
いつも使っているトロミールは糖質が入っているようです。
結石ができないよう水分補給が必要で栄養士さんに必要量を確認してもらったら、リリちゃんは今までの量が全然たりてなかった
これから白湯を頑張って飲んでもらいます
→尿がよく出るようになった
入院していると薬でも検査でも食事でもすぐに対応してもらえるので本当に至れり尽くせり
とっても有り難いと思いました。
お白湯まで持ってきてもらえて感謝
入院中の検査など。
ケトン食
血糖測定(毎食前)→1日4回以上手の指先から血を取って測定。大人は痛くないけどリリちゃんは何度も取られると泣きました。
血糖値は問題ないときは70〜100を推移。
※ケトンミルクの間隔が12時間以上開くと40〜50代になったので注意
尿検査(毎朝)→ケトン体3+
結石等の異常値 潜血+1→エコー確認異常無し
血液検査(週1)
→ケトン体確認
→バルプロ酸血中濃度確認
体重測定(週2)→痩せずに順調に増
脳波測定(入院中２回)
→入院前半1回目：前回から変化なし(波波してる状況)
→入院後半2回目：前回からの変化なし💦
MRI検査→1年前と比べ変化あり、経過観察
耳鼻咽喉科→耳垢がゴッソリ取れました。その後、声掛けの反応が良くなりました
喉嚥下は経過観察
眼科→左右乱視と判る。3歳頃からの治療
歯科→定期検診 もう少しで初期の虫歯になるところでした💦 気をつけます
今のお薬
エクセグラン
ダントリウム
セルシン
デパケン
※上4種混ぜてミルクで練って食べてもらう。
エルカルチン(ビタミン)
※酸っぱくて吐くので少しずつ最後に飲む
検査もまとめてできたので安心しました。
お姉ちゃんたちが待っているので、
今週には退院します