●7/11のMRIにおいて今までとは違う箇所に腫瘍があると診断される
●てんかん発作は起きなかった
●吐気: テモゾロミドの副作用と思われるものが数回
●頭痛: たまにあり
●歩行: 左足の動きが悪くなり、歩行がかなり遅くなる
●体幹バランス: 左足の影響でバランスが悪くなる
●失語症: 言葉は出てくるけど、自分から発信する会話が苦手
●健忘症: 少し悪化
●せん妄: 若干あり
●トイレ: 自力で行くことができる
●お風呂: 自力で入ることができるが見守り必要
●食事: 自力で食べることができる
●着替: 自力で着替えることごできるが、バランスが悪いため、座って行うように指示
●子供の世話: 怒ることができない
●家事: 洗濯、掃除がゆっくりと行える
●手指が震える
●ボーッとする時間が増える
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【改めての自己紹介】
奥さんは39歳(発病時は38歳)。元OLで、子育てのため現在は専業主婦。
僕は42歳。サラリーマン。
結婚して13年目。
子供は7歳(小学校1年生)の男の子が1人。
【2021年8月9日】
S病院で撮ったCT及びMRIにて奥さんに脳腫瘍が見つかる。
【2021年8月12日】
転院
S病院→O病院
【2021年8月17日】
13時間にも及ぶ摘出手術
(後の病理検査で膠芽腫と確定診断)
【2021年8月27日】
放射線治療開始。(2グレイ×30回)
化学療法開始。(テモゾロミド)
【2021年9月4日】
退院
以降、自宅から通院による放射線治療。
【2021年9月9日】
奥さんに病名及び余命を告知する
【2021年9月28日】
遺伝子パネル検査 申し込み
【2021年10月12日】
放射線治療終わり
抗がん剤(テモゾロミド)一旦休薬
【2021年11月1日】
遺伝子パネル検査 結果出る
10の遺伝子で変異が見つかる
保険適用となる薬剤は該当せず
【2021年11月22日】
オプチューン治療開始
【2021年11月23日〜11月27日】
テモダール第1クール
【2021年11月後半〜12月後半】
せん妄をはじめ状態が著しく悪化する
【2021年12月26日】
再発 又は スードプログレッショと診断
【2021年12月28日】
緊急入院
アバスチン投与(初回)
【2021年12月30日〜2022年1月3日】
テモゾロミド第2クール
【2022年1月14日】
アバスチン投与(2回目)
【2022年1月31日】
治験Rを受けるためオプチューン休止(現在も休止中)
【2022年2月1日〜2022年2月5日】
テモゾロミド第3クール
(この後、治験を受けるため当面の間はテモゾロミドを休止)
【2022年2月18日】
身体障害者手帳の申請書提出
【2022年3月8日】
入院
【2022年3月10日】
治験R手術 1回目
【2022年3月15日】
退院
【2022年3月20日】
入院
【2022年3月22日】
治験R手術 2回目
【2022年3月29日】
手術傷口から細菌感染したため、部分麻酔による緊急手術
【2022年4月8日】
退院
【2022年4月13日】
精神障害者保健福祉手帳の申請書提出
【2022年4月25日】
身体障害者手帳を受け取る
障害福祉サービスを申し込む
【2022年5月14日】
障害福祉サービスの区分調査を受ける
【2022年7月5日】
精神障害者保健福祉手帳を受け取る
【2022年7月11日】
MRI画像において新たな腫瘍が見つかったと主治医のF先生から電話をもらう
【2022年7月12日】
障害福祉サービスの区分が決定する
【2022年7月12日〜7月16日】
テモゾロミド第4クール
【2022年7月13日】
緊急のアバスチン投与(アバスチン通算3回目)
【2022年7月20日】
障害福祉サービスの計画策定のため、相談支援専門員さんと面談する
【【ブログを書こうと思った理由】】
①奥さんがこの病気になって、インターネットで脳腫瘍のことを調べまくりました。その中で一番役に立ったのが同じ病気の方やその家族の方が書かれている"ブログ"でした。僕の経験が少しでも人の役に立てればいいなと思っています。
②子供はまだ小学1年生(病気発覚時は幼稚園児)。お母さんの病気の詳しい事はもちろん伏せています。でも、いつか大きくなった時、お母さんの病気の事を知ってもらいたいなと思い、"ブログ"という形でその闘病記を残すのも一つの方法だと考えました。