診察室では１人の先生と看護師さんがいました。
レックリングハウゼン病の専門医である先生です。
先生から、
「紹介状を拝見しました。
とりあえずカフェオレ斑を見せて下さい」
と言われ、息子のカフェオレ斑を見せました。
この時、２ヶ月半です。
カフェオレ斑は左おしりに集中しており、左おしりに小さいものも含めて６個、左足かかとに３ｃｍくらいのものが一つ、左もも・ふくらはぎに小さいものが一つづつありました。
この時点ではカフェオレ斑は左足に集中していました。
先生からは、
「これはレックリングハウゼン病の中でも、モザイクの可能性もあるね。」
という話が出ました。
でもその時点で、非常に薄く右の脇腹にも薄い点のようなものも一つだけありました。
「この薄い点のようなものがレックによるものかどうかはわからない。
ひょっとしたら今後右側にも斑はでてくるかもしれない。
左側のみだったら、モザイク型といい、比較的症状は軽くすむケースが多いです。
とりあえず半年程度、このカフェオレ斑がどう広がって増えていくかをよく観察しておいて下さい。」
と言うことでした。
この話を聞いて、とにかくモザイク型であってほしいと思いました。
最後に先生から、
「今日は特に検査などはやりません。
ＭＲＩも必要ないです。
レックリングハウゼン病は重症化するのは本当に一握りだから、今から重症化の心配してもしょうがない。
あざがある・ないは、一つの個性です。
背が高い・低い、目が二重・一重などと一緒です。
人は誰しもどこかしらの遺伝子が傷ついています。
この子はたまたまレックに関与する遺伝子が傷ついて、カフェオレ斑という症状が出てしまっただけ。
アザは一つの個性だと思って、普通の赤ちゃんとして育てて下さいね。」
普通の子として育てていいんだ…
涙があふれそうなのを、ぐっとこらえました。
旦那からその他に、紫外線は予防した方がいいのか、予防接種は普通に受けていいのか、など質問しましたが、すべて普通にしていいよということでした。
次回の受診は半年後の１２月。
その時にカフェオレ斑の広がり等をチェックするそうです。
そして先生から衝撃の一言。
「でもね、実は私は今年度いっぱいで定年退職するんだよね。」
・・・うそですよね。
せっかくレックの専門医を見つけたのに。。。
「とりあえず、１２月にまた診察して、その後のことはその時決めましょうね」
先生、来年はもういないんですね。
せっかく出会えたのに、…悲しいです。。。