診療の日、旦那と一緒に大学病院へ行きました。

この大学病院は県内でも最も大きい病院だと思います。

朝早く行ったのに、早くも駐車場はほぼ満車。

平日なのに、こんなにたくさんの人が病院に来るんだなと、ちょっと驚きました。


今まで大きな病気なんかしたことがなかった私。

大学病院なんてくる必要がありませんでした。


でもこの病院には毎日こんなにたくさんの人が来るんだ。

私が知らないだけで、病気で苦しんでいる人は本当にたくさんいるということを改めて実感しました。



初診受付は非常に混んでいて、受付をしてから手続きが終わるまで、1時間近くかかりました。

手続きが終わっていよいよ外来病棟の皮膚科に移動しました。

皮膚科には5人程度待っている人がいました。


この人たちはどんな病気なんだろう、

息子と同じ病気の人もいるのかな、などと考えながら待っていましたが、

その時診察室から1人の男の子とその両親が出てきました。



男の子は顔を真っ赤に腫らせて、全身レインコートのようなものを来ていました。

病気に疎い私でも、その病気が何であるか予想できました。


「XP(色素性乾皮症)かな…」


昔、沢尻エリカが出ていたドラマ、「タイヨウのうた」で、紫外線に当たると皮膚ガンになってしまうという

難病の子がとりあげられていました。

その症状にとてもよく似ていた気がしました。

おそらくレックよりも珍しい病気で、かつ難しい病気だと思います。

直接生死に関係する症状ですから。



うちの次男の病気、「レックリングハウゼン病」は重症・軽症の度合いが非常に幅広く、そして治療法もない。

直接生死には結びつかない病気と言われていますが、もちろん生活には色々支障が出る。

大学病院の先生だとしてもきっと治すことはできないとは分かっていましたが、

もうここの先生しか頼る人もいない。


「どうか、病気ではないと言って下さい。

たとえ病気でも、症状は軽くすむでしょうと言って下さい。」



そんなことを考えていたら、まもなく名前が呼ばれました。