元気にしています

お久しぶりです。

1年過ぎるのは早いですね。

もう師走です。

昨日、父が９０歳になりました。

ちょっと認知症気味で、元気とは言えませんが、デイケアに通いつつ両親だけで暮らせています。

私はまだ月１回通院しています。

１１月で移植後２年たちました。

そろそろ飲んでいる感染予防の薬も終わるのでは・・・と思っています。

移植後、免疫抑制剤が終わったら、予防接種が受けられます。

今４種混合を受けています。

２年たつと、おたふくや水ぼうそう、はしかの予防接種が受けられます。

移植後すぐでは、打っても免疫が定着しなかったり、逆に感染してしまったりで、受けられないらしいです。

自費なので結構な金額になります。

私は先生もびっくりな感じの脅威の回復力を見せ続け、外側（筋力体力）は完全復活をとげてます。

６月から復職し、今はフルタイムですが、週２日出社、あとは在宅で仕事しています。

私の代わりのマネージャーに中国人がなったので、私は今はみんなのサポート事務員です。

色々な交渉とかノルマとかそういうストレスから解消され、ただ事務処理を高速でこなすスーパー事務員の今の立場はらくちんです。

ってな感じで過ごしています。

年に１回か２回しか更新しませんが、みなさんよいお年をお迎えください。

そうそう、１０月の終わりにはなちゃんに会いました。

大阪で会議があったので、その時に連絡して。

今はブログもやめてしまいましたが。

元気にしてました

色々解禁

こんばんは

免疫抑制剤が１月末で終わりになりました。

血圧の薬が２月末で終わりになりました。

なので、グレープフルーツが解禁になりました。

免疫抑制剤が終わって１か月特に何も問題なかったので、刺身や納豆、ヨーグルトはちみつなども食べてよくなりました。

もう食べ物の制限がなくなったので、何が入ってるか確認しないで好きなもの食べられます。

はちみつとグレープフルーツっていろんなものに入ってたので、いちいち何が入ってるか確認してから食べなきゃならなくてちょっと大変でした。

今は薬の影響で腎臓の働きが悪くなってるのと、コレステロール、中性脂肪が高いです。

高脂血症になっています。

しもやけが痛くて痒いです。

高脂血症だとしもやけになるんだって、子供の時いらいです。

唇がまだただれています。

これはＧＶＨＤです。

小さなトラブルはありますが、おおむね良好です。

池江選手

衝撃でしたね。

白血病って本当に突然来るんです。

原因不明なんですよね。

池江選手も急性なので、移植しないと治らないと思います。

きっと私と同じような道をたどるんですね。

一流のアスリートなので、今の状態に戻すには相当大変だと思います。

入院中に筋力ほとんどなくなりますから。

でも、若いし、専門のトレーナーがついてしっかりリハビリするだろうから、元のように泳げるようになることをお祈りしています。

オリンピック目の前にして無念でしょうね。

焦らず治療に専念して欲しいです。

ただ、テニスと違って水にいつから入れるようになるのか・・・ちょっとわからないですね。

水には雑菌がたくさんいるので。

お風呂も一番風呂にしろって言われるくらいですから・・・

指のこわばり

お久しぶりです。

元気にしています。

予防接種の記事にコメントありがとうございます。

前回最後に指がこわばってグーしにくいと書いたのですが、いまだに続いています。

夜から朝にかけて、特に右手の指の関節がこわばって握れないんです。

病気の経過の冊子をよく読むと、１年後くらいから関節のこわばりがでるって書いてありました。

それですね。

私って、書いてある通りの症状がその通りに出てきてるんです。

模範患者です・・・

唇は相変わらずただれていて、１月末にステロイドの塗薬もらったのだけど、塗ったらよけいにひどくなってやめました。

昼間は頻繁に保湿剤ぬっているのだけど、夜中は塗れないので乾いていつの間にか血が出てて枕血だらけになってるんです・・・

食べるときしみるし。

でも、その程度で済んでるのでよしとしないとね。

予防接種

こんばんは

骨髄移植をすると今まで培ってきた免疫がリセットされるため、生まれたての赤ん坊と同じ状態になります。

なので、予防接種をいちから受けなおすんです。

でも、受けられるようになるのに、免疫抑制剤が終わってからとか、慢性ＧＶがでていないとか、色々条件があります。

１１月にインフルエンザの予防接種はしました。

これは比較的早くうけていいものです。

次は肺炎球菌の予防接種で４回受けます。

１回１３０００円

自費です。

これは職場復帰する前には終わらせた方がいいということで、今月の通院から４か月連続で受ける予定です。

で、４種混合

麻疹、風疹

おたふく、水ぼうそう

と続きます。

あと、最近横になると指が浮腫むんです。

グーしにくくなります。

なんだろうね。

あけましておめでとうございます。

七草粥も過ぎてしまったけど、新年最初の更新です。

年末に退院記念日も迎え、退院してから再入院することなく新年を迎えることができました。

前回の記事にコメントいただいた

オニオンスライスさん、ママうさちゃん、獅子座さん、コラちゃん、ありがとう。

返事しなくてごめんね。

私は元気にしています。

夏から唇にＧＶがでて、ずっと治らないのだけど、それ以外はなんともなく過ごしています。

唇は下唇で、真ん中のちょっと内側あたりがただれてる感じで熱いものやしょうゆ系のもの、辛いものが死ぬほどしみます。

涙出るくらい

だけど、まぁ外傷の痛みなので耐えられます。

仕事はまだ休職しています。

ギリギリまで休もうかと思ってます。

この間入院期間も含めて以来２回目の電車に乗ってみたんだけど、階段がきつかった。

のんびり途中で休んでとかならいいんだけど、一気に上りきるのはまだしんどい。

平地は大丈夫なんだけどね。

足がまだ戻りきってない。

今月終わりに病院に行って何もなければ、免疫抑制剤がなくなります。

そうしたら食べ物制限がなくなってなんでも食べてよくなるんだ。

待ち遠しい。

ということで。

ご無沙汰でしたが生きています。

移植記念日

みなさんこんばんは

１１月１６日は骨髄移植をした日です。

今日で１年たちました。

無事、生きています。

カーブスという筋トレ教室に入会しました。

私はテレビ見てないけど、テレビで宣伝してるみたいですね。

口コミの相伴が悪かったり、まぁ、色々感じるものはあるけど、やっぱ一人じゃ筋トレ続かないしとりあえず、やってみようと思ってはいりました。

私も決して若くないんだけど、さらに年齢層が高くて違和感あるけど、でもマシンの筋トレは楽しいです。

最近寿司たべまくりで、ヨーグルトも。

まだ食べちゃだめなんだけど、もういいやって感じで食べてます。

毎日楽しいです。

それでは

おやすみなさい

GW

こんにちは

GWももう終わりですね。

毎日日曜日な私は実感が全然ありません。

最近圧力鍋に凝っていて、容量の違う鍋2つを駆使して色々作ってます。

圧力鍋で何でもできるね。

今日は煮込みハンバーグ作る予定。

すぐできるからいいね。

ここんとこ味覚も戻ってきて食欲が増し、体力もだいぶついてきました。

が、まだ免疫がないので流行ってるハシカとかちょっと怖いですね。

あと、ちょっと風邪ひきました。

声が出ません。

熱が出てないので大丈夫だと思うけど。

用心しないとなりません。

体温調節がうまくいかなくて、汗かかないのです。

急に暑くなってきたのでみなさんもお体に気を付けて。

驚異の体力だそうで・・・

でもってテニスはリハビリを兼ねてやっています。

退院直後から始め、雪でコートが使えなくて２週間くらいお休みしましたが・・・

病院にはリハビリの先生もついていて、白血病は入院生活が長く体力がめちゃめちゃ落ちるため、日常生活に支障がない程度に入院中もリハビリして退院できるようにプログラムし、退院後もアフターケアで通院時にカウンセリングうけるんです。

私は幸い気力と体力は筋金入りなので、退院してすぐに自分で台所にたって料理を始めました。

それは味覚がおかしくて食べられなかったのでなんとか食べたい物を作って食べたいっていう思いだけだけどね・・・あと暇だったし。

最初は作っても作ってもまずくて食べられずでした。カレーやらハンバーグやら、ハヤシライス、煮魚、ドリア、ピラフ、グラタン、オムライス、オムレツ・・・色々作ったよ。味がわからないから味見は娘にしてもらって。

娘たちはおいしいって食べてくれたけど、自分では一口だけであとはだめだった。

でも料理も体力使うので、退院して３か月くらいは３度３度自分で料理する人いないんだって。

すごいって言われてます。

おまけにテニスもしてて。テニスは当然走れないし動けないので、自分の立ってるところにボール送ってもらって打つだけです。

ボールも全然飛ばなくて、元に戻んのかなって思ってたけど。

モモの筋力が落ちて膝が支えられず、球を追おうとして急に一歩踏み出すと膝かっくんされたみたいになって膝が折れて転ぶんです。だから要注意だった。

いやになりそうだったけど、それでも根気よく続けていたら今ではノロノロながらだいぶ小走り程度できるようになってきました。

こんなにスポーツやってる人もいないらしい。

日焼けだけは気を付けないとならないので、そこがアウトドアは大変です。

ってな感じで見た感じは普通の人になっています。

血液検査や、その他もろもろの検査ではちょこちょこは出ますが・・・

白血球もまだ上がってきてないのです。

一時結構下がってしまって注射打ったりしてますし、点滴も月に１回くらいします。

なかなか体の中は回復しませんね。

お久しぶりです

みなさんお元気ですか？

私は元気にやっています。

チョコチョコはありますが、熱も出さず、おなかも壊さず、定期的な通院だけですんでいます。

味覚障害には手を焼き、食べられない日々がずっと続いていましたが、４月に入ったころからなんとなくまずさが薄れてきて、おいしいとはいえないまでも口に入れて食べられるようになってきました。

で、最近ではおいしいと思うものも出てきて食欲増進で体力もついてきました。

ただこの間は足がむくんで象のようになりちょっと触っても痛くなってしまってさすがに通院日じゃないのに病院に行きました。

ほんとものすごいむくみでした

肺にも水がたまり、心臓もむくんでるようでした。

ステロイドの飲み薬をやめていたのだけど、復活させたらむくみはなくなりました。

むくんだとき４０キロまで体重増えたのですが、むくみがおさまったら３６キロ切りました。

４キロ近く水分で体重増えてたんですね。恐ろしいことです。

薬は減らすのだけど、減らす過程でいろいろ出てきてまた戻したり・・・

ほんと、三歩進んで二歩下がる感じです。

まだ会社には行ってません。

通院が今は月に２回になりましたが、１日かかるし、通勤はやはりまだしんどいのでもうしばらくのんびりする予定です。

まだ免疫抑制剤も外せないので、食べちゃいけない物もたくさんあります。

早くなんでも食べられるようになりたいです。

髪の毛が退院して１月に入ってからガサっと抜けまして、今ようやくモンチッチくらいな感じになっています。ピンクに染めましたのでファンキーな感じになってます。

あと、暇なのでお料理に凝りまして、今は圧力鍋にはまってます。

圧力鍋６リットルと４．２リットル2つを駆使していろいろ作ってます。

私は圧力鍋で作るリゾットがおいしくて好きです。

ってな感じで生活してます。