慢性骨髄性白血病(CLM)の記録メモ

2012年4月に慢性骨髄性白血病と診断されました。副作用で薬を変えるなど紆余曲折を経て、グリベックで2014年8月、分子遺伝学的効果(MMR)を達成しました。なかなかよい結果が出ずにいらっしゃる方々の励みになればと思います。(2014年10月ブログ開設)


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 昨日は、2か月に1度の通院日でした。

 7月のISの値は0.012で、前回より若干上昇。でも、上下するのはわかっているので、この程度は心配なしです(本音としては、下がった方が喜びは大きいのですけれどね)。

 

 さて、ちょうど昨日、「太郎の慢性骨髄性白血病の記録あれこれ

を読んでいたら、医師の診察に対して「満たされないものを感じて家に帰りました。なんだろう??? やはり、それは『共感』ということだろうかと思いました」とありました。

 私も、それを感じます。

 

 多くの血液疾患の患者さんが来ているのだから、医師としては慣れてしまっているかもしれません。でも、発病して5年経って、ばりばり動きまわれるようになった今も、やっぱりCMLは特別な病気。まったく何も副作用がないわけではないけど、この程度のことならと、いちいち医師に話をしません。ふら~とするような感じ、めったにはないけどなぜかある時感じる服薬後の吐き気。体をひねった時に、筋肉が痛むことが多いような・・・。白髪の生え方が進んでいるような・・・。

 その程度のことは、もう医師に話してもどうにかなることではないので、黙ってしまっています。

 

 次に待っている患者さんへの遠慮もあって、必要最小限のやりとりで昨日も診察室を出ました。

 でも、満たされない思いが何かあるのですよね。

 

 もっと気軽に患者会を、企画してみたいです。同じ病院に通う仲間でお茶を飲みながら愚痴るだけでも全然違いますよね。幸い、私には同じ病院に通うCMLの仲間で、日頃やりとりできる方が2人います。感謝しなくては。小さなつながりでも、本当に奇跡のように貴重なことなのですから。

 

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 「がん」という言葉を目にしない日はないというくらい、「がん」という言葉が使われています。自分がその一員だから気になる面もあるでしょう。

 でも、違和感を覚えることも多いです。

 

 がん患者の想いを共有し支援する「リレー・フォー・ライフ」や「ゴールドリボンウオーキング」、・・・・・素晴らしいイベントだと思います。がん患者が様々な前向きな社会活動をしています。

 

 一方で、テレビの番組や、本の題名を見ると、「こうすればがんにならない」、「こうすればがんが治った」的なタイトルが目につきます。

 がんというもの全般に不安をあおって、関心をひきつけようとする手段です。誰だってがんが怖い。実際に数も多い。そこにつけこんでいるように思えてしまうのです。商売にも巧みに利用されています。

 

 確かに、予防が効果的ながんもあります。警戒すべきこともあります。治ることもあります。でも、がんをいっしょくたにして、不安につけこんでいていいのでしょうか。

 

 せっかくがんという言葉を前向きに変えていく運動が高まっているのに、不安をあおる手法が一緒に混在してしまっています。ですから、不安な気持ちに圧倒的に負けそうになる時も多いでしょう。

 患者としても、上手に気持ちをコントロールしていかないと、と思います。

 

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 9月22日は、世界CMLデーです。CMLに特有の、9番染色体と22番染色体の転座にちなむものです。

 今年は、9月22日ではなく、9月23日(土)に東京で催しが行われます。

 私は都合で行かれないのですが、情報をご案内します。

 

 定員があります。その日にならなと体調がわからないなという方もいらっしゃると思います。でも、遠慮せず、お申し込みをされておいてみてはいかがでしょうか。

 

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2017年9月23日(土)  13:00~16:30

 

 会場  九段教会(東京都千代田区九段北1丁目15-1)

     地下鉄九段下駅近く

 参加費500円、定員先着100名

 

第1部13:00〜14:30 CML治療の現状と将来の展望・Q&A
 講師 福田哲也先生(東京医科⻭科大学病院血液内科)

 

 休憩時間にはピアノ演奏があります。

第2部15:00〜16:30 懇談会
 患者同士の交流会 日頃の想いを語りましょう

 

申し込み・問い合わせ

 慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」
 

参加申込み方法
 お名前、参加人数、お住まいの都道府県、先生への質問事項(任意)を記入して、いずれかの方法で。

 

(1)メール
 izumi_cml●yahoo.co.jp
 ●をアットマークにし、メールの件名を「9/23参加希望」としてください。
(2)電話
 080-3532-6061(18時~22時)  (応答なき場合は留守電にて)
(3)FAX
 042-745-0989

 

チラシはこちらです。

http://www7b.biglobe.ne.jp/~izumi-cml/pdf/CMLDay2017.pdf

 

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 もうご存知の方もいらっしゃると思いますが、You TubeでCML患者有志(お医者さんも)出演による動画が公開されています。1分50秒。

 「恋ダンス」自体に興味がない方も、どうぞご覧ください。

 8月いっぱいの限定公開です。

 

https://www.youtube.com/watch?v=yCcxOAik1fo&feature=youtu.be

 

 私は、個人的に知り合った方が多数出演されているので、この動画、楽しくてしかたありません! あの湖は何湖なのかというのも、実は想像がつきます。

 患者が顔を出して出演なんて、あり得ないと思えることが、できる時代になったのですね。

 企画されたシシィさんに、感謝します。

 

 

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 戦争を考える、終戦(敗戦)から72年の夏です。

 最近、よく考えることを2つ。

 

 1つには、原爆のこと。原爆による被ばくの後、慢性骨髄性白血病になり、多くの方が亡くなっていきました。治療法が確立されていたわけではありません。そのことを思うと、深い悲しみを感じます。

 

 1つには、戦時中でも1人1人の日常があったということです。それは、日本にしろ、日本が攻撃、支配した国・地域にあっても。

 病気の人はいましたし(戦争にかかわらず、白血病の人もいました)、介護が必要な人も、障害を持った方もいました。子育てだって、たいへんなことでした。戦争の時代でなくても生きていくのは簡単なことではありません。戦争のさなかでも1人1人には日常があり、戦争がその日常をさらに苦悩に追い詰めていったのです。

 

 報道を見ていますと、まだまだ、日本人に何人の犠牲者が出たかの視点でしか戦争はとらえられていません。

 国籍にかかわらず、戦争は人を傷つけます。

 72年ですが、終わりはありません。これからずっと戦争について考えていく責務を感じます。

 

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 身近な方から、タシグナを断薬することになったというお知らせがありました。身近な方、それも同じ2012年にCMLと診断された方が早くも断薬に挑戦されるというのは、うれしい話題です。

 

 私の場合、まだ断薬の夢はありません。これは私の性格的なこともありますが、日々の生活を薬の副作用で困らないで、一歩一歩積み重ねていければとそれでいいと今は思っています。その先のことはまだ考えません。

 

 8月といえば、私の中では、マルク(骨髄穿刺)を思い出す季節です。でも、2年前の8月を最後に行っていません。飲み薬だけで治療というと簡単ですが、マルクがあることは私にとって大きな抵抗でした。

 それがないということだけも、もうこれほど精神的に楽なことはありません。以前は、「これを一生、高齢になってもやり続けるの?」と不安になりました。意外とマルクに関する情報がないのです。医師からも説明がないし、ブログにも書いている人がよくわからなかったのです。

 

 そんな時、慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」の会報に載っていたアンケートで、マルクを長年していない人が多いことを知りました。うれしかったですね。そして、今、私もその仲間入りをしました。

 

 

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 11月3日(金・文化の日)、新潟市で、CML交流会が開催されます。

新潟在住でない私ですが、個人的にお手伝いにかかわっているので、独自に宣伝を始めます。

 

 場所は、新潟県立がんセンター新潟病院

 新潟駅から越後線で、1駅。白山駅の近くです。

 

 午後、お昼の後の開催です。懇親会も予定しています。

 楽しいプログラムになりそうな予感。

 詳細は、また発表されます。

 

 ぜひ、北陸信越はもとより、関東などの皆様もお越しください!

 人によっては、3連休の初日です。宿泊して、お帰りに観光ということもできすよ。日帰りでも、東京行きの新幹線の最終は新潟発21:34となっています。

 

 

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 4月の人間ドックの血液検査で、「前立腺がん」の腫瘍マーカーの値が基準値を上回っていました。そこで、泌尿器科を紹介され、おしりからのぞいたり、超音波検査をしたりしましたが、異常なし。ところが、先日の「前立腺がん」の腫瘍マーカーの再検査で、少し下がったもののやはり基準値は上回ってしまいました。

 

 体質的なものもあるかもしれないということで、また4か月後に採血で腫瘍マーカーの再検査となりました。

 せっかく血液内科の血液検査が2か月に1度になっているというのに、新たな泌尿器科で血液検査を定期的にすることになりました。

 

 ただ楽なのは、その泌尿器科医院が仕事場からたった徒歩5分の場所にあることです。予約制で、診察時間も正確。ちょっと仕事を抜けて、すぐに戻れるので、とても助かります。

 

 前立腺がんは、男性には最も多いがんになりつつあるそうですから、定期的にチェックするのは無駄ではないのかもしれません。(まだ40手前の私のような人は、めったにないそうですが.....)

 

 それにしても蒸し暑さが続いています。体にこたえる暑さです。

 皆様もどうかご自愛ください。

 私の地方は、地元産の果物がおいしい季節です。こんなにもスイカがおいしかったのかと、あらためて感動しています。

 

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 こんな情報がありました。

 

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東京生まれ東京育ちの医師が決断した地方での新たなキャリア(ハフィントンポスト)

 

 都内では充足している血液内科医。その一人である森甚一先生は都内医療機関の内定を辞退し、福島県いわき市にある常磐病院の血液内科新規立ち上げに携わり、常磐病院の常勤医として東京から通勤しています。そんな森先生は、医師の新たなキャリア形成として、地方に飛び出すことを提案しています。

 

http://www.huffingtonpost.jp/coffeedoctors/doctor-career_b_17086036.html

 

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 地方に目を向けてくださるのは、ありがたいことです。

 もちろん、東京の患者さんも大事なことには変わりありません。

 でも、地方では血液内科そのものがない空白のエリアが存在しています。人口30万人台で、地方では大きな規模の市である福島県いわき市にも常勤の血液内科医がいなかったというのは、たいへんな課題です。

 

 血液疾患の患者さんにとっては、遠方の病院まで通院を余儀なくされていることも多いです。

 CMLになって、医療の格差が存在している問題を初めて本気で考えました。

 

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 暑く暑くなりました。

 私の町も、ついに猛暑日になりました。

 

 ところで、ノバルティスファーマが公開している「CMLステーション」というサイトがあります。

http://cmlstation.com/

 

 でも、これを書いている現在の時点で、もう2016年4月以来、1年以上更新がありません。CMLになった人が、ネットで調べていれば必ず見るサイトだと思います。

 

 最初にグリベックを発売したのはノバルティスファーマで、その後、タシグナもそうです。

 でも、スプリセルも、ボシュリフも、アイクルシグも、別の会社ですね。グリベックは、いくつもの会社からジェネリックも発売されています(患者の負担には変わりはないですが)。

 

 だんだんと、CMLの薬におけるノバルティスの地位が低下していることも一因かもしれません。でも、ささやかな情報でもいいので、更新を待っている人たちはいますね。

 その声が、届きますように。

 

 

 

 

 

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