＊私の理解や感想です。医学的情報ではありません。
右手足と体幹に運動失調
４点杖歩行の練習はしてますが、
普段は車いすです。
右利きだったのでメモもできなくなりました
できないことが多くてそのたびにびっくりします。
予測がうまくできないのでそのせいかも・・
目は複視と眼振
ものがふたつみえるのです。
急性期病院にいたときは
カメラのピントがポイントを探してるかんじと表現してました。
片目でのピントはそれぞれ前と同じにしっかりあります。
両目で見ると一つになるのが正常。私はそのままふたつです。
だんだん慣れてきて体調や距離で二つの見え方が違うようになりました。
目かの情報を処理する機能やそのルートの部分にもダメージがあったらしく
慣れないうちは廊下の貼り紙も自販機のボタンもチカチカグルグルでした。
病院の小さな売店の飲み物売場でめまいがしました
いまも初めての場所は苦手です。
眼振が強くなったのは発症後６か月くらい
体が揺れているのか目だけなのかよくわからない
バランスを保つのが苦手な私には遅れてきた大きな症状です
ずっとめまいみたいなかんじ。グルグルではなく上下のゆれです。
私の世界は揺れていると腹をくくってみたけれど・・
やっぱり体調などでちがうようです。
左目は固定されたように動きません
トレーニングするとわずかに動きますが・・
視野などは異常なしです
左耳はほとんど聞こえません
右耳がその分頑張るので音の強弱や距離がばらばらです。
呼ばれても気づかないのに遠くの音に過剰反応したり
小さい音まで大きくなり耳鳴りになったり。
耳鼻科では耳の機能は正常だけど情報を処理する部分の
脳が機能していないから、補聴器も耳栓もしないで
慣れることが一番ですといわれた。
今はだいぶ良いが発症直後は顔の左側が落ち
眉が１センチくらいずれていた。
発音もしにくい音があるけれど電話でおしゃべりもできる。
食事もカロリーや塩分を気にしているが普通のものをいただける
ひとにわかりやすい後遺症もわかりにくい後遺症もある
私は車いすにのっていることより目や耳がつらい
でも見た目にはわからないし、感覚だから説明できない
付き合い方がむずかしい