無事 退院！

　３泊４日で検査入院。

覚悟はしていたけど　まぁーーーー忙しいｗ

病棟に着いて荷物を整理する間もなく検査の嵐。。

次の日が　心カテ　だからね　仕方ないか～

肺高血圧症の方は１％良くなってるらしい！ﾖｶｯﾀ！

強皮症の方はよくわからん。。

チームの先生たちは　いつもの事だけど、メンバーが

がらりと変わりましたね。。あなたどなた？って感じです。

そんな事よりも初めて会いました！同じ病気の方に！！

合併症の違いがあるのか治療方法が全く違いました。

症状にも違いがあって、私はまだそんなに皮膚が固くは

なってはいないのだけど、その方は固くツルツルしていて

手がこわばった感じになってました。

包丁も落としちゃうのよーと明るく話していたけれど。。

病気が発症した時期は同じくらいなので、治療方法など

関係あるのかなぁーとお話ししてました。

ちなみにその方はステロイドは服用してないそうです。

何より驚いたのが実はその方私の父親と同い年。。

なのに肌がﾂﾙﾂﾙ！お肉も垂れていなくかなり若い！

ﾔﾊﾞｲわぁ～私の方が老けて見えるわぁ～

買っただけで安心して使っていなかったお肌コロコロ

するやつ（名前忘れた）退院してから毎日やってるのは

ﾅｲｼｮでっす！！

普通の人

　無事に新年を迎えられた。ｳﾝ！まだ生きてる！！

暮れに診察に行き、検査結果を見て　これって。。

普通の人みたいですよね！！と、言ってみた。

そ、そうですねその表現正しいですね。と、先生。

ほんとか～～～いｗｗｗ

半ば言わせた感はありますが、正しいらしいですｗ

そして今回の検査結果。。さらに良くなってる！！

もうね完治したと思う。そういう事にしよう！ｳﾝｳﾝ

去年の救急搬送とか夢だったんじゃないかと。。。

来月は検査入院です。

さ～今年はストレス溜めずに楽しく過ごすぞー

まずは、今はまってるDIYですねｗ

お家も古くなってきたので、少しずつ自分たちで

修理してます。これがね楽しすぎ。

DIY女子。。。。ｹﾞﾎｹﾞﾎ

DIYおばさんになりまっす！＾＾

青い雪

何年振りかに雪かきしました。

ここ数年、レイノー現象で手が痛かったり

息切れが酷かったりで　ｻﾎﾞｯﾃﾏｼﾀ、、

家族は仕事やら学校やらで忙しく

暇人な私が雪かきを・・

ｱﾗﾗ・・　　手　痛くない！

ｵﾖ・・・　　息切れ　　しないけど！！

雪・・・　　青くてキレイ～～

楽しく雪かきしましたよっと。。

そういえば、お風呂掃除も楽しくｷｭｯｷｭｯ！

あんなに苦痛だったのに、お風呂掃除って

こんなに楽だったっけ？　ﾊﾃ？

もしかして、これが普通なのか？

今まで何だったんだろうｗ

明後日の検診が楽しみだ～

ドーナツ

去年の入院の時、体はむくんでﾊﾟﾝﾊﾟﾝの状態だったので

毎日体重測定をしていました。

食事も塩分制限があり　ほぼ味がなかった。

そんな時に出た外泊おｋ！！ｺﾚﾊ。。ﾆﾔﾘ

食事に気を付けてくださいね～と先生がうっすら言ってたような

さーて何食べようかと、まずはドーナツだなｗ

次の日病院戻りました。体重測りました。先生現れました。

何食べました？

ｴｯﾄ。。ﾄﾞｰﾅﾂ。。を。。（滝汗

何個食べました？　　　

２個ほど。。。（本とは３個ﾃﾞｽ＾＾；

栄養相談受けましょうか。　　　ｴｰﾏｼﾞﾃﾞｽｶ。。後悔。

別の棟に移ってまたもや外泊おｋ！！ふふん

しかし！さすがに学習しますよこの歳で怒られるのは嫌なので

と言うか、ご飯の作り置きとか掃除などで忙しく食べる暇もなく

ぐったりして病院に戻りました。

先生現る。。　やらかしましたね！！　　はっ？

ｳｿﾃﾞｼｮ・・・ﾀﾍﾞﾃﾅｲｹﾄﾞ・・・ﾅﾝﾃﾞｰｰｰTT

訴えても疑いは晴れず・・・

どうせ疑われるなら食べときゃよかった。　　後悔。

どうしてかわからないんだけど、動きすぎると体がむくむのです。

ここ　二日間病院など外出していたので今ﾊﾟﾝﾊﾟﾝです。

今回は婦人科を受診してきました。

貧血だったので、生理を止めるため注射をしてます。

今回が最後みたいです。６回までしか打てないとかﾓｿﾞﾓｿﾞ言ってた。

次回からはリング？らしい？　ま、なるようになるさ～

おばあちゃんの手

診察で先生に良く手をつままれる。皮膚の状態を見るためなんですが、

むくんでいる手を見て、先生が私達はこのことを　　専門用語　　と言うのですが。。ﾎｳ～

そのくだりいる？　一般ﾋﾟｰﾎﾟｰと差つけたかったのかしら？？

専門用語ﾜｽﾚﾏｼﾀｹﾄﾞ。。ｱﾎなもので、、、

で、この手のむくみが病気によるものだとは思っていなかったのです。

私の母親もそうですが、おばあちゃんとかこういう手だったイメージがあったので

４０を過ぎたからだわ～　　と、　レイノー現象も冷え性だからと思ってました。

息切れするのも、運動不足のせいと思い旦那に付き合ってもらって夜歩いてみたり。。

三日坊主どころか、死にそうになり一日で止めたのはﾅｲｼｮﾃﾞｽ。。

思い込みって怖いですね。

もっと色々な症状があったのに改善されてる！！

薬って凄いですね！

現在８種類の薬　肺高血圧２種類　ステロイド　利尿剤　鉄剤　etc　

沢山飲まさせていただいてます　＾＾　ｹﾞﾌｯ

見た目は元気

タイトルにも書いた言葉

見た目は元気

入院中によく言われた言葉です。

そうなんです！！元気なんです！　家に居る時あんなに苦しかったのに。。

なんかわからないけど　命の火が消える　って思ってたのに。

入院して肺高血圧から膠原病チームに病棟を移され、最初に言われた一言

検査結果だけ見たら寝たきりの患者さんかと思ったよ。。　　で。。。。？

寝たきりじゃなくてｺﾞﾒﾝﾈ、自力で歩いてｺﾞﾒﾝﾈ。　ﾅﾝｶ　ﾅﾐﾀﾞﾃﾞﾃｸﾙ　TT

エレベータの中で偶然会った消化器内科の先生にも、見た目元気なんだけどね～

ｴｯﾄ、、、、見た目って。。。中身ﾔﾊﾞｲﾉ？？　不安になるわ！

基本ここの病院　検査結果も病状も聞かないと何も言ってくれません！

症状を訴えても　　ﾅﾝﾃﾞﾀﾞﾛｳﾈ？　と。。。ﾜﾀｼｶﾞｷｲﾃｲﾙﾝﾀﾞﾖ。。

ま、沢山の薬を盛られて元気になっているのは事実です！！

入退院を繰り返しながら　心カテ検査も三度目　ここまで良くなる人も珍しいと言われる程になりました。

完治しないと言われてる病気ではありますが、私が奇跡を起こそうではないか！！

　　中身も元気です！！

二年前

　初めて病院に受診したのが二年前の今頃。

３９度の熱が続いて、背中が痛く横になって寝ることもできなかった。

近くの病院に行き検査を受けるも原因がわからず。。

とりあえず的な感じで利尿剤を飲んで様子を見ろと　

年が明け　結構有名な心臓の専門病院を受診、一日かけて検査。先生の診察１分！

　　貧血ですね！僕にまかせて！！（どや顔）　　　はっ？

　　今、心筋梗塞の薬飲んでるんだね。　それやめて鉄剤でいいから！　　へー

あえて名前は出しませんが　有名な心臓専門の病院のトップの方です。　

先生も神じゃないですからね。解らない事もあるよね。ｳﾝｳﾝ

その後ネットで貧血の事を調べて、薬や食事出来ることはやったつもりだけど。。

症状がどんどん悪化　　歩けなくなった。

近所の方に聞いたもう一つの有名な病院を受診。

ここでやっと　うっすら　病名が判明し、大学病院を紹介されました。

２０１５年９月に病名が解りました。

ここから治療の始まりです・・・

めっちゃ元気なんです

病名がわかってから一年ちょい。。

完治した？　と、思うくらい元気なんです！

２０１５年９月に　全身性強皮症、肺高血圧症、自己免疫性肝炎と診断されました。

一年前の事なのに　　何年も前の事のように感じる。。

今までの経過を少しずつ思い出しながら書き留めておこう。。