【長女】6歳7ヶ月(6歳6ヶ月の記録) | Kikiのキャラ弁1年生
2018-06-11 19:42:02

【長女】6歳7ヶ月(6歳6ヶ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

 

 

長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

【無遅刻・無欠席!】

そして無早退で過ごしています。

先日、定期通院があったのでお休みしましたが

毎日毎日ヘトヘトになりながら学校→デイを頑張っています。

 

私も日曜授業の代休に連れてったので

めっちゃ疲れた…ww

 

そしてこの薬を仕分けるのも一苦労。

 

 

 

 

もう仕分けたあとで冷蔵庫にも入ってる&足りない薬があと3種類。(薬局になかった)

あとは外用薬が4種類。(予備用)

そしてラコールはトータル7箱w

 

 

在宅ケア物品

 
もうセットしたのもあるけど
毎回エコバックもって行きます。
(今回はシリンジ(注射器みたいなの)は150本w)

 

 

 

 

【体重が増えた】

14.5kgまで増えました!

3年間12kgをキープし続けたのが嘘のように

胃ろうをつけて半年で1.5kg増!!

身長は109cm。

 

 

靴のサイズは17cmになり

16cmは卒業しました!

 

 

本当に胃ろう様々!

時間に追われてヒステリックに食べさせる(&薬を飲ませる)こともないし

誤嚥も防げるし

食べずに寝ちゃっても寝ながら注入できるし

体重が増えない悩みは一瞬で解決して体力ついたしキラキラ

 

 

『やっててよかった公文式』

みたいな気分ですww

 

 

 

 

【選択肢】

長女が自分の訴えを『目』で伝えることがわかってから

おもちゃや食べたいものを選択させることがありました。

食事の際は「ごはん?おかず?」と見せて見た方を食べさせ、

私が間違った時は「ふふー」と笑いながら顔をそむけて「違う」アピール。

 

一日デイの時は午前と午後のおやつを2種類入れていて

ジュースとおやつは全て違う種類にしてみました。

施設の方へは特に何も言ってなかったのですが

「『どっちがいい?』と聞いたら教えてくれたので

午前は○○、午後は××を食べました!」と記入されていて

長女に選ばせてくれたことに嬉しくなりました♡

 

 

学校でも「どの楽器がいいか聞いたらツリーチャイムを触ったので、

めいちゃんはツリーチャイムを演奏しました」と書いてあり、

保育園で使っていた楽器を覚えていたことにも同時に感動しました。

 

 

 

 

【手もみによる負傷】

こんなんなってます。

 

 

いい方法があれば良いのだけれど

手袋では可哀想だし、カットバンだとすぐにはがれるし

支援学校の先生にもいい案があればとお願いしてます。

 

 

あとは何かあったかな?

多分あるけど忙しすぎて思い出せない…

 

 

ちなみに私の一日ww

4:00  起床(レポートや実技の練習)

5:30  化粧やら朝食の用意や子どもたちの持ち物準備など

6:30  次女起こして朝食

7:20  洗濯物を干してから次女を保育園へ

7:40  掃除機をかけてから長女の用意開始

8:15  長女を学校へ

8:30  職員へ引き渡し

8:50  電車で学校へ

 

16:45 帰宅

17:00 長女迎え→次女迎え

18:00 夕食&おふろ

18:30 長女寝かしつけ

19:00 次女が一人で遊んでいればレポートなど

      遊びに誘われたら勉強はあきらめるww

21:00 次女と一緒に就寝(ここで一日の話をする)

 

 

て感じ。

旦那が別人のように手伝ってくれるようになったので

いるときはめっちゃ助かってます。

ただし、いない日は上記のようなスケジュール。

ハードですが、それでも充実感半端ないです。

毎日学校で若い子と話すことも新鮮だし

職員とは年齢も近いわけで大人の話もできたりして。

 

「学生って気楽でいいよね」ってのは本当です。

勉強は大変だけど、責任感がないってのは相当楽なもんですよww

 

 

 

 

レシピブログランキングに参加しています!

よろしければ応援クリックお願いします♪


レシピブログに参加中♪

 

Kikiさんの読者になろう

ブログの更新情報が受け取れて、アクセスが簡単になります

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

    ブログをはじめる

    たくさんの芸能人・有名人が
    書いているAmebaブログを
    無料で簡単にはじめることができます。

    公式トップブロガーへ応募

    多くの方にご紹介したいブログを
    執筆する方を「公式トップブロガー」
    として認定しております。

    芸能人・有名人ブログを開設

    Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
    ご希望される著名人の方/事務所様を
    随時募集しております。