【長女】6歳5ヶ月(6歳4ヶ月の記録) | Kikiのキャラ弁1年生
2018-04-11 20:47:19

【長女】6歳5ヶ月(6歳4ヶ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

 

長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

【ピカピカの1年生】

とうとう小学生になりました。

 

なんとか保育園に通って健常児と関わり合っていましたが

これからはそうもいきません。

 



 

彼女にとってはどちらが幸せで楽しいことなのか。

健常児のパワーに負けることもあったし

でも、たくさんの愛情を優しさを肌で感じていて。

 

 

 

 

 

【まだ後追いが激しい】

なにかっちゅーとついてきて♡

 

キッチンにいるときは危ないから何度も戻すけど

最近はEテレをかけても私への愛が強いようでww

 

 

どうしようもないときは

可哀想だけど座位保持に座らせて固定しちゃってます。

(この話はまた別途)

 

 

 

 

【足小さい】

小さいのは感じていたけど

比べたら次女が巨大に見えましたww

 

次女がフツー。

長女は3年同じ靴下を履いてるし

もちろんズックも3年同じの履いてるのです。

 (今も変わらず16cm)

 

めっちゃエコな子ww

 

 

それでも可愛いのを見ると買っちゃうんだけど

結局同じ靴ばかり。

外出はバギーなので靴も履かせなかったりしますけどね。

 

 

 

【丈夫な体】

先月も書いたけど本当に丈夫になりました!

きのうの入学式はまさかのお熱で欠席しちゃったけど…

 

 

胃ろうはもちろんだけど

毎日同じリズムを作っていたのも大きな要因かと思ってます。

 

 

私の休みでも保育園→施設のリズムを崩さず

月に27日利用で申請していたくらい

月~土まで通ってました。(土曜は9:00~17:00)

 

ゆっくり休めるのは日祝のみ。

 

 

時々かわいそうで休まてあげたいときもあったけど

ググッとこらえて

9:00 保育園

12:20 施設

17:00 帰宅

のリズムを毎日・毎日。(約3年間)

 

 

通院でリズムが崩れると

翌日はもうグデングデンで何ならお熱まで出たり。

 

 

なので、1年生になっても毎日デイに行ってもらいます。

土曜日は朝からデイ。

(デイ=障がい児の学童)

 

 

がんばるんだー!

 

 

 

【大人の歯】

11月に下の前歯が2本抜けて

待ち遠しかった大人の歯がちょこんと1つ♡

 

虫歯にならぬようがんばらねばー!

 

 

こんなものかしら?

旦那の出張準備も(私がやる分)やっと終わったし

明日は5限までで早く帰れるからがんばるぞー!

早くも栄養ドリンク必要かもーww

 

 

 

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