【長女】6歳3ヶ月(6歳2ヶ月の記録) | Kikiのキャラ弁1年生
2018-02-11 21:12:20

【長女】6歳3ヶ月(6歳2ヶ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

 

長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


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【自宅ケア】

 

の様子はコチラをご覧いただくとして。

【長女:レット症候群】退院後の自宅ケア

 

 

私もだいぶ慣れてきました!

やることはやる!でもキチキチしない!

そんなゆるーい感じでやってます。

 

 

こんなんが何十年も続くわけでしょ?

きっちりなんてやってられまへんww

 

※注入前は空気や胃残が残ってないか見てそれに応じて量を決めるのですが

 測る前に口から食べてるときもあるわけで

 おなかを触ってパンパンなら注入控えるとかそんなさじ加減。

 

 

 

【声を張るようになった】

体力がついてきたのか声のボリュームがUP!

「イヤ、ちっと、マジでうるさいよ、それ??ww」

って言うと「えへへへ~」と笑ってごまかされます。

 

 

 

【後追いも激しい】

洗濯物を取りに行ったり

ジュースを取りに行ったり

そんな些細なことでも行くとこ 行くとこ付いてきて♡

 

 

でも、一瞬な出来事なわけで必死についてきた彼女に申し訳なくて

帰りは抱っこで戻してあげますww

 

ちなみに間取り。

 

 

同線考えてこのアパートにしたので

洗濯機も冷蔵庫もご覧の通り近いのよ。

でも、めちゃくちゃ必死に歩いてくるのよ。

 

 

 

 

【栄養剤、あなどれない】

基本は経口摂取にしてますが、

栄養剤を使うようになってからの彼女は元気いっぱい!

 

今までおなかが満たされてればとりあえずOKみたいな感じでした。

栄養なんて考えられないほど

食べられるものには限りがありました。

 

 

ジュースでおなかいっぱいならOK!な時も多々。

 

 

が、栄養剤はその名の通り栄養満点な訳で

体に必要な栄養素がギュギュッと濃縮!

 

 

おかげで術前よりも元気!

久々に会う人達には私がオーバーな表現をしていたと思われるほどに元気ww

 

 

 

【吸引めっちゃ頑張ってくれる】

入院中は手で払いのけてたカテーテルですが

相当頑張ってくれてます!!

 

 

胸元で手もみをして顔をしかめてググッと我慢。

次女も

「これ(吸引)がんばらないとまた入院だよ」

とか

「ちゃんとしないとおなかからごはんになっちゃうよ」

とか分かってらっしゃるww

 

 

 

よくこの状態から脱出してくれた!

術前

 

 

術後

 

 

今はすっかり良くなって

手で肺の膨らみの確認をすると

下の方まで膨らんでるのがわかるようになりました。

少し苦しそうなときは呼吸を助けるマッサージをしたり。

 

 

 

 

私の(心の)経験値は格段にUPしました。

胃ろうを初めて見た時は「人とは思えない姿」に悲しみに包まれ。

数日後にはその姿に見慣れ。

そして注入する姿を初めて見た時は「家畜のえさやり」みたいな衝撃が走り。

でも数日後にはそれが当たり前になっていて。

 

 

色んな思いがあった胃ろうですが

結果、お互い無理することなく過ごせているので良かったのだと思います。

 

 

*おまけ*

 

達筆ですww

(手で模様をつけた紙をカットしてくれたらしい!)

 

 

 

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