【長女】6歳2ヶ月(6歳1ヶ月の記録) | Kikiのキャラ弁1年生
2018-01-11 21:03:10

【長女】6歳2ヶ月(6歳1ヶ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

今月はSTOPしようかと思ったけど

入院記録を残しておこうかと思います。

 

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長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


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前回の肺炎入院のとき提案された『胃ろう』

彼女の体重を考えると、誤嚥を繰り返していることを考えると

躊躇する間もなくほぼ即決で決断しました。

(悩んだは悩んだけどね)

 

 

詳しい経緯は後日落ち着いたらUPしようと思ってます。

 

 

 

 

12月24日(日)

入院

 

 

12月25日(月)

術前検査

胃ろうを作るにあたり、胃に逆流がないかを調べる検査。

幸い逆流はなくサクッと終わる手術になると。

 

 

 

12月27日(水)

麻酔科の説明

執刀医の説明

 

 

 

12月28日(木)

手術当日

ICUに入るような手術ではないのですが持病が持病なだけに

ICUで一晩管理と。

 

 

 

12月29日(金)

ICUから一般病棟へ。

 

 

 

12月30日(土)

熱が下がらずレントゲン&採血

採血の結果を待たずに「重病病室へ移動」と…

 

 

 

12月31日(日)

再びICUへ

 

・2~3日吸引で様子を見てダメなら挿管して直接肺に溜まった痰を抜く

・挿管すれば直接痰は取れるけど、人工呼吸器を付けると自発呼吸が戻らなくなる可能性が高い

 

 

 

酸素は1分間に5Lも必要な状態でした。

炎症反応の数値(通常0~0.4??)は16。

 

 

徐々に3Lに減らし1Lに減らし。

 

 

一度は状態が良くなりICUから出れるかも!!

な話しでしたが一晩でまた急変。

 

 

「(レットちゃんは)やっぱり一筋縄ではいかないね」ですって。

 

 

 

1月6日(土)

酸素マスクが進化していて

加湿もプラスされるマスクに変わってました。

 

どうしても痰が固まってしまうようで

直接加湿してやわらかくして吸引すると。

 

 

 

 

1月9日(火)

ICUから出て重病病室へ

 

 

半ば諦めの脱出。

ICUが満床のための移動。

 

 

 

と現在に至ります。

胃ろう自体に問題はなく、麻酔の恐ろしさを実感しました。

 

 

自分自身4回の手術をしているわけで

麻酔なんてへっちゃらくらいな軽い気持ちだったかもしれません。

 

こんなことが起こるなんて想像もしてなかったし

そんな説明だってなかったし。

(麻酔による説明は聞いたけど、今回の症状は含まれてなかった)

 

 

肺炎は治りましたがまだ肺は真っ白。

 

 

今は左側の肺が潰れた状態で「無気肺」らしいです。

よくわからないけどまだ酸素がないと呼吸が苦しいですし

左肺が早く復活するよう

風船みたいに肺を膨らませる機械で広げてる状態。

 

 

酸素が外れれば退院も出来ますし

まもなくってところかな??

 

私たちが通常吸っている空気は21%くらいらしいのですが

今は34%の空気を供給している状態です。

 

 

 

こうして体を起こしてリハビリしてますし

本人笑顔も笑い声もあって調子は良さそう!

 

理学療法士の方もきてくれて

本格的にリハビリを開始しました!

 

 

肺炎を繰り返すようなら気切なんて話しも出てるので

それだけは何とか避けるべく

今出来る家でのケアを学んでから退院したいと思います。

(気切=気管切開:のどに穴空けて直接痰を取れるようにすること)

 

 

まずは注入の練習から。

退院したら朝晩は胃ろうでごはん。

給食とお楽しみ程度のおやつだけ経口予定です。

 

 

 

何だか複雑な気持ちもあるけど

寝てる間に注入してごはんを終らせてあげれば

たくさん睡眠確保出来るし

おやつだけ口から摂取していいよってのは

讌下障害がある長女にとっては幸せな事にも感じたり。

 

 

 

複雑ですなww

 

 

でも、どんな形であれ

子供がこの世に存在していることが一番の幸せであり

一瞬彼女がいなくなる想像をする時期もあって

一番願ったのはそんなことでした。

 

 

実際そんなママたちを見てると大変ですけどね。

一言では語れないものがあるのが現実です。

 

 

昨夜は次女と過ごすべく旦那にお願いしましたが

今日行ったらお隣さんから

「きのうは聞いたことないくらい大泣きしてて私には「ママ~」って聞こえたよ」

と。

 

 

抱っこ大好きだもんね♡

 
 
 

でも今は明日帰る次女との時間を大切に

おやつパーティで盛り上がって女子会してます♪

 

ポップコーンを作ったり

ラッキーピノにテンションあがったり。

 

が、

裏切られて録画Eテレ見てるからこうしてサクッとUP!ww

 

 

 

後半次女の話になってしまいましたが

そんな長女の記録でした。

 
明日から1週間お休みもらったので
長女との時間を楽しもうと思います。
 
ICU10日は本当に一緒に居れなくて辛かったからね…
よく一人でがんばりました!
 

 

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