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2018-01-01 22:24:11

【長女:レット症候群】近況報告&千羽鶴始めました

テーマ:病気

2018年がスタートしましたね。

喪中につき新年のご挨拶は控えさせていただきます。

 

 

 

前記事のキャラ弁ネタにさら~っと書いたために

たくさん心配していただきスミマセン&ありがとうございます。

 

 

あんな書き方したら色々考えちゃいますよね。

サラッとですが近況報告をさせてくださいね。

 

 

とりあえず今週いっぱいはICUが決定してます。

早くて1週間。

伸びればそれはまだ未定の話で誰にもわかりません。

 

 

昏睡状態などではなく

意識もありますし元気っちゃ元気です。

 

 

 

簡単に言うと肺炎ですが

色々複雑な事情がありまして

私も医学的知識がないので省略します。

 

 

 

 

 

↑一度目のICUで看護師さんからもらったらしい♡

 ICUは写真禁止なので一般に戻ってきて撮ってたもの。

 

 

 

まさに今が正念場ってところ。

今の治療でどっちに転ぶか…

もちろん良い方に転ぶようICUで管理してもらってるわけですが

それでも先が読めないのが難病患者。

 

 

胃ろうのおかげで早速そこから栄養を取るようにして

経口摂取はしばらくお休みです。

(誤嚥なると悪化しちゃうから)

 

 

幸い、手術は成功して『漏れ』などもなかったので

今日から本格的に使ってます!!

 

 

昼の面会では帰ろうとした私の方に体を傾け手をぎゅっと握ってきて。

そしてポロポロ泣きだして。

落ち着くまで1時間も居ちゃいました。(本当は10~15分の面会)

 

 

一旦帰宅し遅めの昼食を取ってたらもう夜の面会!!

片道30分はかかるからね。

 

 

今度は彼女が大好きな「いないいないばぁ」のCDを持って行きました。

早速かけてもらうと反応有り!!

そこから声を出して笑ってくれて!!

 

 

術後、初めて笑ってくれました♡

そのくらいの元気はあるけれど

ちょっとでも酸素を外すとサチュレーションは一気に80まで下がる状態。

 

 

 
 

嫌がらずに酸素も付けてくれるし

吸引も暴れながら頑張ってるし

肺に溜まった痰が固まらないうちに出し切ってほしい!!

 

 

まぁ、水も溜まってるみたいですけど…

 

 

今の私にできることは会いに行くこと以外なにもないので

千羽鶴を折り始めました。

 

 

 

 

前記事を読んだお友達が手伝ってくれるというので

素直に甘えて先ほど投函してきました。

遠く離れた、まだ会ったこともないお友達。

それでもこうしてブログを通じて仲良くなって

贈り物をしあったり、困った時は助け合ったり。

(イヤ、遥かに私が助けてもらってばかりww)

 

 

いつも助けてくれるみんなー!

本当にありがとう!!

 

 

そうそう。

ICUの看護師さんに

「きのうは安室ちゃん見れました??ww」と。

 

きのうICUリターンが決まった時

「まさかの紅白みれちゃうじゃん!!」なんて病室で話してたのですよ。

「小児科からの申し送りで来ましたよww」と…

そんなの申し送りしないでーww

 

 

正直、今の長女の状態を作ってしまったのは私。

みんな「違う」と言うけれど私なんです。

私と居た一晩で急変したんですから。

咳込みないから吸引しなかったら

単に反射が鈍っていてすべて肺に落ちてたようで…

 

 

だから、今は一緒にいるのが怖い。

一緒にいてまた何かあるよりも

少し離れてでも完全に治ってから一緒にいたい。

 

 

そして、今まで眠れなかった分

この1週間でしっかり睡眠確保して自分のメンテナンスも頑張るぞ!!

 

看病してると意識失って寝てるからねww

「わっ!寝ちゃってた!長女起きてるし!!」みたいな…苦笑

 

 

そんな2018年のスタートを切りましたが

気をしっかり持って

元気になることを祈って

願って 願って 願って

願いは必ず叶うと信じて

今は千羽鶴に専念します。

 

 

明日はお仕事お休みなので目標200羽‼

そして3回面会行ける~♡

早く会いたいなー

 

 

 

新年に相応しくない記事での幕開けとなりましたが

今年もよろしくお願いいたします。

 

 

2018.1.1 Kiki

 

 

 

 

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