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2017-10-11 13:13:07

【長女】5歳11ヶ月の記録(5歳10ヶ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

 

長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

早いもので5歳ラストの1ヶ月。

来月は6歳か~キラキラ

 

 

今月は色々あり過ぎて

成長記録とは別に記録を残したいと思いますので

こちらはサクッといきましょー!ww

 

 

 

【運動会参加!!】

運動会後、お熱が長引いていたので

すっかり忘れてましたがww

保育園、最後の運動会に参加出来ました!!

 

 

詳しくは別記事で書きたいと思います。

 

 

 

 

【療育手帳更新】

来年更新予定でしたが諸事情により

1年早くの更新をしてきました。

 

 

詳しくはのちほど。

 

 

 

 

【厳重装備!!】

最近寒くなってきましたねー。

彼女は体温調整ができない(と思ってる)ので

冬は厳重装備で寝ています。

 

 

①ヒートテック

②厚手のパジャマ

③靴下

④電気毛布

⑤毛布&羽毛布団

が今の状況。

 

 

これが真冬になると

⑦肩掛け

⑧ストーブ(寝る直前まで&朝私が起きたらスイッチon)

がプラスとなり、電気毛布の温度はMAXになります。

 

 

そして、乾燥すると痰が絡むので

加湿空気清浄器も稼働中。

 

 

私はすぐにのどをやられるので

常にマスクを着用して寝ています汗

 

 

 

 

 

【入院】

誤嚥性肺炎で2度目の入院をしました。

 

一度目は去年。

記事→『入院しました』

 

 

今回の病名は「急性肺炎」となってましたけどね。

この入院で入院中はもちろん退院後も色んなことを学びました。

 

 

病気っていいものではないけど

悪いことだけでもないんですよね。

 

 

普通なら知らない、調べないことがたくさん!

『わからないこと・困った事があったらすぐ聞く』

と言うスタイルが功を奏していますww

(これね、仕事でも考えればわかることなのにやっちゃうから

 ダメな部分でもあるんだけど…苦笑)

 

 

 

 

 

【支援学校見学】

まさにきのう。

教育委員の方と一緒に支援学校へ行ってきました。

 

 

春から移転して新しい学校になるので

さらっと見学して、養護教員さんも交えての聞きとり調査みたいな感じ。

 

 

正直、不安でした。

勉強なんてできないし…

ペンを握ることもできない…

言う事だって理解出来ない…

午前のおやつは食べさせてもらえるの…??

 

 

なーんて不安は一瞬でかき消され

「全てお任せします!!」と帰ってきましたえヘヘ

 

 

ただねー。

(学校用の)車いすを作った方がいいとなりまして

帰りに整形外科に予約しに行ったら案の定混んでて…

「一番早くて12月中旬ですが大丈夫ですか…??」と。

 

 

車いすは簡単に作れるものではなく

整形外科を受診する

医師の意見書をもらう

業者の見積もりをもらう

市役所に提出し許可がおりたら製作に入る

手元に届く

と言う流れが必要です。

 

 

4月まで間に合わないかもねーww

 

合わせて外出用の車いすも作ろうかなー??

2台までは一度に作成できると言われたので

家用と外出用どっちを優先させようか悩むところですね。

 

 

てか、一体いくらかかるんだ…汗・・

 

 

 

ビックリするほど長女の写真と撮ってなかったので

保育園の製作物を…ww

 

 

お月見

 

 

(先生のセンスに爆笑してきた)運動会の国旗ぷぷ

 

 

 

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