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2017-09-11 11:43:27

【長女】5歳10ヶ月(5歳9ヶ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

早いものでもう9月。

最近師走並みの忙しさです。

 

 

さて、今日は長女の記録。

というか、日記的な記録ですww

 

 

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長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


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【溺れた】

湯船に入れたまま私が髪を洗っていて。

流す直前までは見ていたんだけど

流し始めたら「ドボン!」と言う音が…

 

急いで見てみるとうつ伏せ状態でもがくことなく浮かんでました。

時間にして2~3秒の出来事。

 

 

急いで救出したけど泣くこともなく

咳き込んで終わりました。

 

 

介護用のすべり止めマットを検討中です。

 

 

 

でも次女には「おぼれちゃうから体洗う時は一緒に上がって」

と注意を受けるという…苦笑

 

 

 

【発熱】

それから2日目の夕方。

39℃のお熱でもしかして肺に入ってて肺炎!?と焦り

急いで救急へ!!

 

 

レントゲンや採血の結果、異常はなく単なる風邪だとわかりホッ♡

 

 

バニラアイスなら食べてくれる♪

 

水曜日~土曜日まで毎朝座薬で発熱をごまかし

呼び出しに備えながらの出勤でした。

 

そこまでして行かされる長女の方が辛いでしょうけどね。

一時的に下がるわけで本人はめっちゃ楽しんでた様子ですけどww

 

座薬のおかげで呼び出しはなく

夕方帰宅後~発熱ってことが続きました。

 

 

 

【通院】

定期的な通院がありました。

薬のおかげか、涼しくなって眠りやすい環境になったかはわかりませんが

今回も「興奮を抑える薬」をもらってきました。

 

 

*現在の薬の記録*

デパケンシロップ5%…7ml/1(朝晩)

or

パルブロ酸Naシロップ5%「フジナガ」…7ml/1(朝晩)

 

こちらはてんかんのお薬でデパケンを嫌がったりするので

半々の量で処方してもらってます。

こちらも気分に合わせてどちらか飲ませる感じ。

 

 

エクセグラン錠100mg…1.2錠/1(朝晩)

 

これもてんかん薬。

顆粒だと溶けないお薬で飲ませるのに大変だったので

錠剤をつぶして処方してもらってます。

 

 

トリプタノール錠10…0.5錠/1(就寝前)

 

これが興奮を抑えてくれるお薬。

てんかん薬の副作用でも眠くはなるけど

夜中起きてしまっていたので私の睡眠確保のためにも

これは必須!!

 

 

ピコスルファートナトリウム…10滴くらい

 

便秘薬。

新生児から使えるお薬で私も妊娠中は飲んでました。

 

 

テレミンソフト坐薬2mg…1個

 

これも便秘薬ですぐそこまで来てる!

って時にはこれを使ってます。

 

 

あとは常備薬を適当にもらってます。

風邪薬・熱さましの坐薬・虫さされの薬など。

 

 

 

昔は3種類のてんかん薬を飲んでいたからそれに比べたら少なくなりました。

治ったわけではなく、そんだけ飲むと食事も摂れない副作用が出るから。

 

 

今は痙攣は時々あるけど食べれるし・動けるし

『普通の生活を送ることが一番重要』との事。

 

まだ大きな発作がないことが救いです。

 

 

 

【吸引器】

もう、毎日毎日タンを吸引してます…

誤嚥も怖いし、吸引しないとごはんが食べられないし。

 

長距離の時は持ち歩くようになりました。

 

 

苦しんで涙を流しますが

こちらも心を強く持って対応…泣き

 

 

 

【教育委員会との面談】

早いもので来春は小学生!!

もちろん支援学校を希望しているわけで面談がありました。

 

 

現在建築中で、家から2kmのところに出来る支援学校。

併設して療育センターと医大も移転してきます。

 

 

なので希望する学校はこちろんココww

(肢体不自由の学校がここなんだけど、

 これがあるから今のアパートに決めたわけです)

 

 

運良く??学校と療育センターは来春から。(医大は2年後??)

ピカピカの1年生はピカピカの校舎となります顔

 

 

 

で、その面談。

その場で学校にアポを取ってくださり

来月、教育委員の方と一緒に学校説明に行ってきます。

(なぜか一緒に行かなきゃなんですって)

 

 

そして、私一人で都合のいいときに学校見学(授業の様子など)

に行かなきゃで、休みが休みでない日が続きます。

 

 

来月は療育手帳の更新もあるし

仕事の調整入れないとだなー。

 

 

 

 

【基本は元気ww】

こうして色々書いてるけど基本は元気です♪

体調を維持させる事が私の役目だと思っているので

薬や吸引は嫌がられてもがんばってます。

 

 

*保育園の作品*

みんなはおえかきだけど

長女はいつもおててスタンプで楽しんでるみたい!!

 

 

絵の具を手に付けるのって楽しいですよね~ニコ

 

 

 

 

来週は運動会!!

去年までの様子を聞かれたので

年少&年中時代のDVDを渡しましたww

 

聞くより見た方がわかりやすいでしょうしね。

楽しみだな~♪

 

 

さ、今日は明日の音楽療法のため、シフトを交換してもらったので

これから出勤です。

17:00までとか帰宅後フル回転でがんばらねばッッ!!

 

 

 

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