こんにちは爆笑
またまたご無沙汰していましたあせる
なかなか更新出来なくてごめんなさいえーん





初めましての方へピンク薔薇

軽度アスペルガー症候群・学習障がい(LD)・注意欠陥&多動(ADHD)のある小6の息子と重度自閉症で小児慢性特定疾患のネフローゼ症候群もある小5の息子を育てている母ですニコニコ

障がいのあるなしに関係なく、また難病のあるなしに関係なく、少しでも障がいや難病に対して興味や関心のある方は読んでみていただけたらなと思います照れ





いきなりですが、先日(9/28)長男hikapoの運動会がありましたキャップ

小学校生活最後の運動会だったので、前日からとても怪しかった天気はどうかなはてなマークと心配していましたが、何とか曇り空からの快晴になり、無事最後まで終えることが出来ましたチョキ

☆写真は運動会当日のお弁当と振替日に作ったお弁当ですお弁当



話は変わって…

前回のブログで、“夏休みが平和だった”とお話しましたが、その理由について書かなかったので今回お話しようと思いますほっこり


夏休み…

それは我が家にとって真夏のホラー話よりも怖い夏休み


少々ふざけ過ぎました笑い泣き

ごめんなさいショボーン

でも、本当にそう言いたいくらい、色んな意味で去年までは怖い夏休みor地獄のような夏休みだったんです!

なぜかと言うと、毎日のように繰り返されるhinamanのパニック(自傷行為&大泣き)

それに付き合わされる私とhikapoは、気が滅入りそうになるくらい本当にしんどかったです

一度パニックのスイッチが入ると、以下のことをしていました炎


・頭を自分の拳で激しく殴る
・壁に頭と手足を打ち付けて壁に大きな穴を何ヶ所も開ける
・周りの物を投げつける
・パッドの画面に頭を打ち付け画面を割る
・自分の手の指を甲の方へ思い切り反らす
・パニックになるとどこでも構わず泣き叫ぶ


気が滅入りそうになるだけではなく、近くで大きな声を出し泣き続けるので耳まで聴こえにくくなっていましたチーン

そして、こんな状況の中、精神状態が正常である方が不思議なくらい私は参っていました😔

正直、もうこのままいったら虐待のニュースになるのではないか!?というところまでいったこともあります

それくらい、毎日凄まじかったですショック


なぜ、今年になって落ち着いたのかというと…

それは、病院とお薬の使い方を変えたからです病院薬

一年前まで通院していた病院のDr.は知識はあるものの、本人や家族目線ではなく、本当にDr.としての立場で話をするので私には合いませんでしたぼけー

しかも、こちらがアドバイスを求めているのに、なぜか質問攻めにあい、終いには全部否定される始末ぼけー



こっちはわからないから受診してるんだよ真顔
それがわかれば受診などしてないわ😤ムカムカ
アドバイスの答えももらえないまま我が子の支援をしているんだから、逆に私ら親の方がDr.になれるレベルだわ笑い泣き



とまぁ〜叫びたくもなるくらいのDr.でした汗汗

今のDr.は、初めて受診した時に「お母さん、それは毎日しんどかったねあせるお兄ちゃんもお手伝いして頑張って偉いなぁ〜」と声をかけてくださいましたキラキラ

皆さんがどうかはわかりませんが、私はやっぱり障がいや難病のある息子を育てている親として、このDr.の言葉ほど嬉しかったものはないなと思いますキラキラ


hinamanは、ネフローゼ症候群という難病もあるので、他の病院の薬を飲む場合は気を付けないといけません

なので、今お世話になっているDr.にネフローゼ症候群のことも説明して、その上でhinamanにあった薬を処方してもらっています薬

その他にも、あまり薬を飲ませたくないことと、副作用が気になることをしっかり伝えて、hinamanのパニックを抑える薬を月に一度もらいに行っています


hinamanが飲んでいるお薬は↓

・睡眠導入剤のロゼレム(睡眠障がいもあるため)
・リスパダール(起床時と睡眠前、パニック前に使用)
・桂枝加芍薬湯、四物湯の二種類の漢方を合わせることでパニックなどの症状を和らげる効果がある(神田橋処方)

以前はこれに➕ペリアクチンという薬も飲んでいましたが、今は飲まなくても落ち着いて眠れるようになりましたニコ

後は、生活リズムや環境を整え、どんな時にパニックが起こるかを振り返って、なるべくパニックが起こらないようにすることも大切であると、アドバイスをいただきました👨‍⚕️

家庭だけではなく、学校や日中一時支援、放課後等児童デイサービス、病院との連携なども必要かな?と私は思います上差し

色々な福祉サービスや外部との連携などについても、またゆっくり詳しくお話していけたらなと思っていますデレデレ



最後まで長い文章を読んでいただきありがとうございましたラブラブ